الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: جانيت

"مقابلة تحت المجهر" - IGMD "مقابلة تحت المجهر" - 01/07/2016

الاسم: جانيت   العمر: 33 سنةLGMD2B - Janet

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B

 

في أي عمر تم تشخيصك

تم تشخيص إصابتي في البداية خطأً بالتهاب العضلات في سن 17 عامًا. وبعد سنوات في سن 28 عامًا، تم تشخيصي بمرض التهاب العضلات 2 ب.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

بدأت أعاني من صعوبة في صعود السلالم والجري والرقص وعدم القدرة على لعب كرة القدم وأي رياضة أخرى.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا يوجد تاريخ عائلي للإصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني حتى أنا.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

لقد كان فقدان استقلاليتي أمرًا صعبًا للغاية. لم أعد قادراً على المشي لمسافات طويلة. أحتاج الآن إلى كرسي كهربائي للتنقل. لم أعد قادرة على رعاية طفليّ البالغين من العمر عامين و3 أشهر بشكل مستقل. أحتاج إلى شخص يساعدني في العناية بهما.

ما هو أعظم إنجازاتك:

كان أعظم إنجاز لي هو تقبّل مرضي. لقد أعددت نفسي ذهنيًا للانتقال إلى الكرسي المتحرك، حيث يمكنني الآن أن تكون الأمور أسهل قليلاً عندما أكون خارج منزلي.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أصبحت شخصًا أقوى بكثير. وعلى الرغم من العقبات التي تصاحب حالتي، إلا أن الحياة تمضي قدماً وقد حققت وسأحقق الأفضل لنفسي ولعائلتي.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

إنه مرض نادر، لكنه موجود، ومن المهم زيادة الوعي الذي يمكن أن يساعد في إيجاد علاج وعلاج.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي "، فما هو أول شيء تريد القيام به غدًا:

كنت أركض نحو أطفالي وأرفعهم في الهواء!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews