"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:    أدريانا    العمر: 48 سنة

البلد: الأرجنتين

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B

 

WHAر العمر الذي تم تشخيصك فيه:

شُخصت حالتي في سن 20 عامًا.

Wما هي الأعراض الأولى التي أصابتك:

شملت الأعراض الأولى: صعوبة في صعود السلالم والتعب وبعض السقوط.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:  

نعم، أخي مصاب أيضًا بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.

Wما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

في البداية كان التحدي الأكبر هو عملية تقبّل المرض. وبالنظر إلى أنني شخص مستقل للغاية وأعيش حياة نشطة للغاية، فإن التحدي الأكبر الذي يواجهني اليوم هو جعل رغباتي متوافقة مع ما هو ممكن، وإيجاد استراتيجيات تسمح لي بالوصول إلى أهدافي وفهم حدودي وإيجاد الحلول.

Wما هو أعظم إنجازاتك:

كوني قادرة على التغلب على العقبات التي كنت أواجهها، وكوني أمًا، وكوني محاطة بأحبائي، والعمل كل يوم في شيء أحبه. العمل في منظمة غير حكومية تعنى بالأمراض العصبية والعضلية، وهي منظمة ADM الأرجنتين، والتي كنتُ رئيستها في عامي 2011 و2016.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

كان عليَّ أن أعيد تحديد توقعاتي لمستقبلي وفي أي مجال أريد أن أعمل فيه، كان ذلك تحديًا كبيرًا. لكن كان ذلك ممكنًا، فقد تمكنت من النمو كشخص، وعشت حياتي اليومية باهتمام أكبر، وقدرت ما قدمته لي الحياة، وحاولت مساعدة الآخرين الذين يمرون بمواقف مماثلة.

Wما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أود أن يعرف العالم كله عن وجود هذا المرض، وعلاجه الممكن، وقبل كل شيء الكفاح من أجل الكشف المبكر عنه لتحسين نوعية حياتنا. دعم التشخيص والأبحاث.

Iإذا كان بإمكانك "الشفاء" من مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأذهب للتزلج مرة أخرى.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews