مقابلة في دائرة الضوء على الإدارة العامة للإدارة العامة للإسكان والتخطيط العمراني

Nميم: أماندا      العمر: 34

البلد: كندا

إل جيMالنوع الفرعي D:  LGMD2C 

 

Aفي أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 9 سنوات.

Wما هي الأعراض الأولى التي أصابتك:

كنت أسير على أصابع قدمي، وغالبًا ما كنت أسقط بشكل غير متوقع في طفولتي - ومع مرور الوقت بدأ جسدي يشعر بالثقل

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:  

لا - أنا فقط!

Wما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

في أوقات مختلفة من حياتي، شعرت في أوقات مختلفة من حياتي بأنني أشبه بالمتفرج

كما أن الاعتماد على أشخاص آخرين

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

لقد ركزت على الامتنان وكذلك على أهمية المنظور. فالأمور لا تستوقفني أو تؤثر فيّ بنفس الطريقة التي تؤثر بها في الآخرين - وأود أن أعزو ذلك إلى إدارة مرض التهاب الكبد الوبائي

Wما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أريد أن يعرف العالم أن هذا المرض يؤثر على كل جانب من جوانب حياة الشخص. على الرغم من حقيقة أن معظم الأشخاص الذين يتكيفون بشكل جيد ومنتج يجعلون الأمر يبدو سهلاً.

Iإذا كان بإمكانك "الشفاء" من مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا تم شفاء داء اللمفاوي الجلدي غدًا، فسوف أقف وأعانق عائلتي بكلتا ذراعي وأبكي دموع الفرح!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews