الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري: لوري

"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم:  Lori  العمر: 47 yrs. old

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

في أي عمر تم تشخيصك:

I was diagnosed at the age of 41.

ما هي أعراضك الأولى:

The first symptoms that I noticed were muscle weakness and falling although at the time I didn’t realize that they were anything serious.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

Yes, my younger sister also has LGMD2i.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

My greatest challenge is lacking the energy and physical strength to do everything I used to do and everything I want to do.

ما هو أعظم إنجازاتك:

My greatest accomplishments are raising my two sons (ages 17 and 24) and becoming an attorney.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

Having LGMD causes me to be more grateful for what I can do and for the people in my life.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

I would like people to know that LGMD is a genetic disease for which there is no treatment or cure at this time.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

If I was cured tomorrow, I would like to go hiking or for a long walk.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني في: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews