الاسم: يونس  العمر: 14 سنة
البلد: سوريا
النوع الفرعي LGMD: LGMD 2C

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي في سن 7 سنوات.

ما هي أعراضك الأولى؟

بدأت الأعراض تظهر عندما كان عمري 5 سنوات. عندما كنت طفلة صغيرة، كنت أمشي على أصابع قدمي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، لقد تم تشخيص أخي الأكبر واثنين من أعمامي (أشقاء والدتي) أيضًا بمرض LGMD2C. (هاجر أخي الأكبر إلى ألمانيا).

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

بالنسبة لي، فإن أكبر التحديات التي تواجهني الآن هي الجري وصعود السلالم والذهاب إلى الحمام بشكل مستقل.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لا أعرف ما هو أعظم إنجاز لي ولكنني فخورة بأنني ما زلت قادرة على المشي وما زلت مستقلة إلى حد ما. على الرغم من أن أحد أصعب التحديات التي واجهتني في الحياة هو إكمال دراستي على الرغم من "ظروف الحرب والنزوح" في سوريا.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

علّمني داء جلجامش أن أتحلى بالصبر. كما علمني أيضًا أن أكون أكثر وعيًا وانفتاحًا.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:

أريد أن يعرف العالم المزيد عن هذا المرض وجميع الأنواع المختلفة من داء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي. بالإضافة إلى ذلك، أريد أن يعرف الناس أن إجراء المزيد من الأبحاث التي تركز على داء تضخم العضلات في منطقة الحوض أمر حيوي للمساعدة في إيجاد علاج لهذه الأمراض. آمل أن يتوصل العلماء إلى علاج لهذا المرض. وأريد أيضاً أن يتخذ الناس خطوات للوقاية منه.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شُفيت من داء الليثيونيز العضلي الليفي غدًا، فأول ما سأفعله هو الركض بسرعة ثم لعب كرة القدم مع أصدقائي.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!