"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  أريك   العمر:: 22 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

Lالنوع الفرعي GMD: LGMD2B

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 21 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي شعرت بها هي عدم قدرتي على صعود السلالم أو الوقوف على أطراف أصابع قدمي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

أنا لا أفعل.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

في يومي العادي، أواجه صعوبة في صعود السلالم والخروج من سيارتي - وهي أمور لا تخطر على بال معظم الناس. وأعتقد أن هذا هو التحدي الأكبر، وهو محاولة مساعدة الناس على فهم ما يمر به الأشخاص مثلي بشكل أفضل. من الصعب وصف سبب عدم قدرتي على القيام بالأنشطة اليومية العادية كما اعتدت.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد حققت إنجازات في مجال الرياضة إلى جانب الدراسة الأكاديمية على مدار السنوات القليلة الماضية أثناء دراستي في المدرسة الثانوية. وفي الوظائف القليلة التي عملت بها وصلت إلى أهداف لم يقترب منها أي شاب آخر. أعتقد بصراحة أن أكبر إنجاز لي هو عدم استسلامي في المعركة التي أخوضها حالياً. يمكن لهذا المرض الرهيب أن يستنزف الكثير من طاقة الشخص، فالقوة والرسالة التي يجب أن أقولها لنفسي كل يوم لمجرد النهوض من الفراش هي أكبر إنجازاتي. سأستمر في الكفاح من أجل حياة أفضل لي وللآخرين الذين يعيشون مع مرض الطب، فأنا ما زلت صغيراً جداً وأعتقد أنه يمكنني الآن أن أحدث فرقاً في هذا العالم.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد حولتني LGMD إلى شخص أقوى، والمفارقة في العبارة مضحكة نوعًا ما. أنا أتعامل مع كل يوم على أنه نعمة، فقد أسست مؤخرًا فريقي الخاص لفعالية محلية خاصة بالداء وأعمل حاليًا على تنظيم فعاليتي الخاصة! أريد فقط أن أصنع مكاناً أفضل وأوفر الأمل لكل طفل وبالغ يمر بهذا المرض.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد فقط أن يعرف العالم مدى المعاناة التي نمر بها، ومدى صعوبة الاستمرار في الحياة اليومية. أريد أن يعرف العالم.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شُفيت غدًا، سأتحدث بصراحة عن الجري فقط، وسأدعو جميع أفراد عائلتي وأصدقائي وسنركض إلى أبعد ما يمكننا مثل فورست جامب. كنا جميعاً سنضحك ونبكي طوال الطريق. سيعرف العالم بالتأكيد أنني كنت شُفي يا رجل

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني في: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews