"مقابلة في دائرة الضوء"

 الاسم: نيكول   العمر:: 24 سنة  

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: اعتلال الغدد اللمفاوية 2 أ / اعتلال الكالباين

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي في سن 12 عامًا تقريبًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت أولى الأعراض التي ظهرت عليّ هي المشي على أطراف أصابع قدمي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يوجد أحد آخر في عائلتي مصاب بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

من أكبر التحديات التي واجهتها مؤخرًا هي الحفاظ على الطاقة والقدرة على التحمل طوال اليوم. كما أنني أواجه صعوبة في التعامل مع الأعراض المتغيرة باستمرار وتعديل حياتي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

Mإن أعظم إنجازاتك هو حصولك على وظيفة بدوام كامل والعمل 40 ساعة في الأسبوع (على الرغم من أنها متعبة!).

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أثرت LGMD في أن أصبح شخصًا أكثر تعاطفًا وتفهمًا. وأعتقد أنني لم أكن لأكون ما أنا عليه الآن بدون LGMD وهذا يجعلني ممتنًا!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

على الرغم من أن داء إل جي إم دي جزء كبير من حياتي، إلا أنه ليس الجزء الوحيد. أنا لا أخجل من إصابتي بإعاقة، ولكن هناك الكثير مما يتعلق بي أكثر من ذلك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أفكر في الذهاب للجري J

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!