"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: دان  العمر: 40 سنة العمر  

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 30 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت أول أعراض ضعف ساقي. أتذكر أنني مشيت فوق لفافة سجاد وسقطت أرضاً لأن ساقي ضعفت. مشيت بمشية غير عادية. ولم أكن قادراً على القيام بجلسة واحدة دون أن أمسك بساقيّ لأرفع نفسي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الوحيدة في عائلتي المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

بالتأكيد، السلالم هي التحدي الأكبر بالنسبة لي في الوقت الحالي. في الواقع، إن أي درجة ذات ارتفاع أعلى من 3 بوصات إما أن تكون صعبة للغاية أو لا يمكنني الصعود عليها. في البداية، كنت أعوض ضعف ساقي باستخدام ذراعيّ على السور لصعود مجموعة من السلالم، ولكن في السنوات القليلة الماضية، ضعفت قوة ذراعيّ.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لدي العديد من الانتصارات الصغيرة التي حققتها. أحدها هو قدرتي على عبور جسر بروكلين في مدينة نيويورك. إلا أن أكبر إنجاز لي هو تقبلي لحالتي (LGMD) واحتضانها، وبذلك فتحت لي الكثير من الأبواب والإمكانيات في حياتي. لقد تعلمت أن حالتي لا تحدد من أنا كشخص.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علمني داء لوس أنجلوس ماكدونالدز العديد من الأشياء في حياتي، ولكن أكبرها هو الصبر. لطالما كنتُ شخصًا صبورًا، لكنني تعلمت أن الأمور لا تحدث لي في الوقت الذي أريده، بل تحدث لي عندما أكون مستعدًا لها.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

1. أن ضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف ليس ثوباً من الملابس.
2. إن هذا المرض هو ببساطة اختبار، فنحن جميعًا نمر بنوع من الاختبارات في الحياة، واختباري هو مرضي هو مرضي. إنها مسألة "اختيار" في كيفية رد فعلي وما سأفعله حيال ذلك. لا يحق لي أن أفعل أقل من أي شخص آخر. نعم، أنا أعاني من ضمور العضلات الحزامي للأطراف، ولكن لن يكون لي الحق في ذلك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأذهب للركض!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews