اسم المنظمة: conquistando escalones
الموقع الإلكتروني: www.conquistandoescalones.org
فيسبوك www.facebook.com/conquistandoescalones
تويتر: @AceDistrofia
ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:
نركز على الحثل العضلي الحزامي الحزامي من النوع 1F (LGMD1F)
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
نعم، لقد أنشأنا سجلاً للمرضى ويمكن للمرضى الاتصال بـ
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما نوعها:
نعم، نحن مسجلون في سبان وفي إيطاليا.
ما الذي ألهمك إنشاء منظمتكم:
تم إنشاء الجمعية أُنشئت بسبب ضرورة نشر الكلمة حول مرضنا و إيجاد الأموال اللازمة لإجراء الأبحاث. تم تأسيسها من قبل أفراد مصابين بالضمور العضلي الحزامي الطرفي 1F (LGMD-1F) في عام 2015 لأنه في هذا العام تم اكتشاف أن طفرة في الجين المسبب لـ LGMD1F، تجعل المصابين محصنين ضد الإيدز و يجعلهم بوابة الدخول إلى علاج محتمل لهذا الوباء العالمي.
ما هي مهمة مؤسستك
مهمتنا هي زيادة الوعي بالأمراض النادرة وأهمية دراسة الأمراض النادرة. كما أننا نقوم ببناء قاعدة بيانات لمرضى LGMD1F للأبحاث العلمية التي نمولها. نتواصل مع المختبرات البحثية التي تدرس مرض LGMD1F. نتطلع باستمرار إلى جمع الأموال لتمويل الأبحاث. ساعدنا لنمشي، ساعدنا لنعيش! معاً يمكننا القيام بذلك.
ما هي الخدمات التي التي تقدمها مؤسستك:
نحن نقدم الدعم ل المرضى الذين يعانون من LGMDD1F وأنواع فرعية أخرى من داء إلغمد1ف وأنواع فرعية أخرى من داء إلغمد1ف ونحافظ على سجل المرضى. بالإضافة إلى ذلك، نحن على اتصال دائم مع مختبرات الأبحاث.
نحن نركز في المقام الأول على الأبحاث وتطوير العلاجات، بدلاً من خدمات المرضى.
ما هو أكثر ما تفتخر به منظمتك:
تمكنا خلال 3 سنوات من تمويل دراسات بحثية جديدة حول LGMD1F، والتي كانت متوقفة في السابق.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك:
نحن نمول العديد من بما في ذلك نهج CRISPR وإعادة استخدام الأدوية الموجودة بالفعل في السوق لعلاج لأمراض أخرى.
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
يمكن للناس أن يساعدوا في جمع الأموال من أجل البحث من خلال تنظيم فعاليات أو التبرع أو من خلال بطرق أخرى (انظر هذا الرابط إلى موقعنا على الإنترنت http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
ما هي أفضل طريقة للتواصل مع مؤسستك
يمكن للناس الاتصال بنا على conquistandoescalones@gmail.com أو يمكنك أيضاً إرسال رسالة لنا عبر فيسبوك.
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
إذا كان لديك تشخيص بمرض LGMD1F يرجى الاتصال بنا!!!
