اسم المنظمة: شركة Breathe with MD, Inc.
الموقع الإلكتروني: https://breathewithmd.org/
فيسبوك https://www.facebook.com/BreatheWithMD/
تويتر: @BreatheMD
ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:
التنفس مع MD يركز على جميع أشكال الأمراض العصبية العضلية (NMD) بما في ذلك الحثل العضلي الحزامي (LGMD).
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما نوعها:
نعم، نحن مؤسسة خيرية عامة غير ربحية غير هادفة للربح بموجب قانون 501 (ج) (3)
ما الذي ألهمك إنشاء منظمتكم:
تأسست مؤسسة Breathe with MD على يد أندريا ل. كلاين تخليدًا لذكرى شقيقتها شيريل لويس التي توفيت في عيد ميلاد كلاين الثالث والثلاثين في عيد ميلادها الثالث والثلاثين عن عمر يناهز 38 عامًا بسبب الرعاية غير الملائمة لمرض ضمور العضلات (MD) المرتبط بفشل الجهاز التنفسي في عام 2007. عندما التقت كلاين بالمزيد من الأشخاص الذين تأثروا الأخطاء الطبية ذاتها، أدركت أن هناك حاجة ماسة إلى التثقيف في مجال الجهاز التنفسي التثقيف التنفسي في مجتمع مرضى ضمور الجهاز التنفسي الحاد. أرادت أن تصل قصة شقيقتها إلى أن تصل إلى المزيد من الأفراد والعائلات المتأثرين بمرض NMD وأن تمنع عائلة أخرى من التعرض لخسارة مماثلة. بدأت صفحة Breathe with MD صفحة إعلامية على فيسبوك في عام 2014. وبعد فترة وجيزة، ظهرت الحاجة إلى إنشاء منفصلة على فيسبوك ولاحقًا موقع إلكتروني. تنفس مع دكتوراه في الطب برعاية د. جون R. باخ عرضًا تقديميًا في مؤتمر مؤسسة سبيك لعام 2015 لمؤسسة سبيك للأفراد المصابين بمرض للأفراد المصابين بداء الروماتيزم النووي وواصلت زيادة عدد متابعيها وصقل مهمتها. في عام 2018، ادخرت كلاين وزوجها أنتوني ما يكفي من من أموالهما الشخصية لاتخاذ الإجراءات القانونية اللازمة للمنظمة لتصبح لتصبح "Breathe with MD, Inc."، وهي شركة غير ربحية في ولاية تينيسي. وفي فبراير من عام 2019، حصلوا على إعفاء ضريبي فيدرالي من خلال مصلحة الضرائب الأمريكية بصفتهم مؤسسة أمريكية مسجلة كمؤسسة خيرية عامة غير ربحية 501 (ج) (3) في الولايات المتحدة.
ما هي مهمة مؤسستك
مؤسسة Breathe with MD, Inc. مهمتها "التثقيف حول ضعف عضلات التنفس وأعراضه; والاختبارات؛ وخيارات التدخل المناسبة (التهوية المساعدة و والسعال بمساعدة ميكانيكية). ينصب تركيزنا على التهوية غير الجراحية. من خلال جهودنا التثقيفية، ننشر الوعي بأن ضعف عضلات التنفس غير التنفسي يؤثر على أكثر من الحركة، ونقوم بالتوعية بمخاطر احتباس ثاني أكسيد الكربون (CO2) و واستنشاق الأكسجين التكميلي (O2) دون مساعدة التهوية."
ما هي الخدمات التي التي تقدمها مؤسستك:
بالإضافة إلى المعلومات التعليمية المعلومات التعليمية على موقع Breathe with MD, Inc. على الويب، تجد المنظمة وتنشر وتنشر مقالات ومقاطع فيديو ومواد تعليمية أخرى على ثلاث منصات للتواصل الاجتماعي (فيسبوك وتويتر وإنستغرام). لديهم أيضًا قناة على يوتيوب تحتوي على مقاطع فيديو ورسومات تعليمية متحركة تقوم شركة Breathe with MD, Inc. تقوم بتطويرها. ترعى شركة Breathe with MD, Inc. وتدير مجموعة دعم مغلقة على فيسبوك مغلقة على فيسبوك تسمى "Breathe with MD Support Group" لأولئك الذين يعيشون مع المصابين بداء الروماتيزم النووي وأحبائهم. إنها مجتمع داعم يضم أكثر من 1,000 عضو عضو ممن يستخدمون التنفس الاصطناعي غير الجراحي أو التنفس الاصطناعي الجراحي أو غيرها من أو لا يستخدمون أجهزة مساعدة لعضلات التنفس. يمكن لأعضاء المجموعة فقط رؤية والرد على منشورات المجموعة. حسب ما يسمح به التمويل، تحضر شركة Breathe with MD, Inc. مؤتمرات للمرضى وعائلاتهم ومجموعات الدعم والبرامج المماثلة من أجل لتقديم رسالة تستند إلى منظور المريض، مع الاقتباس من الأدبيات الطبية الداعمة الطبية الداعمة. لا يستمع الحاضرون إلى رسالة إعلامية فحسب، بل يحصلون أيضًا على بطاقات محفظة مغلفة بمعلومات عن الجهاز التنفسي، ومطبوعات مطبوعة، و وفي بعض الأحيان يمكنهم الدخول في سحب على جوائز مجانية.
ما هو أكثر ما تفتخر به منظمتك:
تفخر شركة Breathe with MD, Inc. أكثر من غيرها فخورة بعدد الأفراد الذين يتعايشون مع مرض ضعف التنفس الطبيعي الذين يقولون إن لديهم فهم أفضل لضعف عضلات التنفس وخيارات الرعاية بسبب الموقع الإلكتروني ومنشورات وسائل التواصل الاجتماعي و/أو عضويتهم في مجموعة الدعم. قال البعض إن هذا أنقذ حياتهم حرفيًا. وقال آخرون إنهم كانوا مرعوبين من بدء المساعدة في التنفس الاصطناعي إلى أن وجدوا Breathe with MD, Inc. وهذا يجعل إنجاز المهمة أكثر إرضاءً عندما يكون من الواضح أن المنظمة المنظمة لها تأثير إيجابي على المجتمع الذي تخدمه.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك:
مؤسسة تنفس مع دكتوراه في الطب ممولة من التبرعات الفردية ويقودها أفراد متطوعون من مجتمع NMD في مجتمع NMD. وهم متحمسون لمهمتهم وملتزمون بتحقيقها. تحقيقها.
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
إن أكثر ما تحتاجه منظمة Breathe with MD, Inc. أكبر احتياجاتها هو تمويل "فعاليات التوعية" والمواد المطبوعة التي يتم مشاركتها التي تتم مشاركتها. ففي هذه الفعاليات يسمع الأفراد المصابون بداء الروماتيزم النخاعي ما هو غالبًا رسالة منقذة للحياة حول ما يمكن أن يجعل حالة الجهاز التنفسي لديهم تفاقم حالتهم التنفسية. ويغادرون وهم متمكنون ومزودون بالمعرفة اللازمة لتخطي رحلة ضعف عضلات الجهاز التنفسي والدعوة الذاتية للحصول على الرعاية التنفسية المناسبة لهم. يسعد مؤسسة Breathe with MD, Inc. أن تتلقى حتى أصغر التبرعات. يمكن تقديمها على موقع Breathe with MD, Inc. Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) عن طريق زر التبرع، أو على الموقع الإلكتروني على https://breathewithmd.org/donate.html. إذا لم تكن التبرعات ممكنة, فهناك أشياء أخرى مفيدة يمكن القيام بها مثل اختيار Breathe with MD, Inc. كجمعية خيرية مدعومة على موقع Smile.Amazon.com، واختيار المنظمة كـ "مفضلة" على موقع eBay، و/أو شراء أي من العناصر المدرجة مع تخصيص جزء من مبيعاتها لصالح المؤسسة الخيرية. تعرف على المزيد على https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html للنمو والوصول إلى المزيد, تحتاج Breathe with MD, Inc. إلى متطوعين للمساعدة في مهام مثل جمع التبرعات, وتنظيم المحتوى لمنصات التواصل الاجتماعي وتنسيق فعاليات التوعية.
ما هي أفضل طريقة للتواصل مع مؤسستك
أرسل بريداً إلكترونياً إلى BreatheWithMD@charter.netأو رسالة على فيسبوك على https://www.facebook.com/BreatheWithMD
