موظفو عيادة LGMD أورسولا مور

الانتماء:     مركز جون والتون لأبحاث الضمور العضلي

الدور أو المنصب:        طبيب ومرشح دكتوراه في الطب

ما هو التعليم والتدريب الذي حصلت عليه للوصول إلى منصبك الحالي؟

التحقت بكلية الطب في جامعة كامبريدج بما في ذلك ماجستير في الطب البيني. أعقب ذلك تدريب الأطباء المبتدئين في طب البالغين والأطفال في نيوكاسل أبون تاين وميرسيسايد.

ما الذي دفعك إلى العمل في مجال خدمات المرضى والرعاية السريرية في مجال ضمور العضلات على وجه الخصوص؟

لقد انضممت إلى مركز جون والتون في سنواتي الأولى كطبيب مؤهل حديثاً قبل أن أغادر لاستكمال المزيد من التدريب ثم العودة إلى الفريق. أردت أن أكون جزءًا من الأبحاث التي يمكن أن تحدث فرقًا حقيقيًا في حياة الناس وأشعر أن هناك الكثير من الإمكانات في مجال ضمور العضلات لتحقيق تقدم يساعد الناس حقًا على العيش بسهولة وراحة أكبر.

ما هي أكثر مجالات دعم العيادة أو رعاية المرضى التي تشارك فيها؟

أقوم بمراجعة المرضى في العيادات الخارجية كجزء من رعايتهم السريرية، إلى جانب فريق رائع من أخصائيي العلاج الطبيعي والممرضات المتخصصات. أستمتع بالتعرف على مرضانا والتفكير في استراتيجيات لمساعدتهم، بناءً على حالتهم وأسلوب حياتهم. كما أنني أشارك أيضاً في عمل التجارب السريرية - حيث أقابل المرضى الذين يشاركون في تجارب الأدوية الجديدة أو العلاجات الأخرى.

أقوم حاليًا بدراسة دكتوراه مع مرضى اعتلال دايسفيرلينوباثي في محاولة لتحديد ما الذي يجعل بعض الأشخاص تسوء حالتهم بسرعة أكبر من غيرهم. وهذا جزء من دراسة كبيرة تسمى دراسة النتائج السريرية في اعتلال ديسفريلينوباثي.

كيف يساعد عملك المرضى؟ ما هو أكثر ما يثير شغفك ويثير حماسك بشأن مستقبل رعاية المرضى في LGMD؟

إن عملي اليومي في العيادة يساعد المرضى من حيث الوصول إلى التشخيص ومن ثم تقديم فهم وتفسير للعديد من الأعراض التي يعاني منها المرضى - والمساعدة في إيجاد طريقة لتجاوز هذه المشاكل.

آمل أن يسمح بحث الدكتوراه الذي أجريته للأطباء السريريين بالقدرة على التنبؤ بما سيحدث للمريض المصاب باعتلال ديسفريلينوباثي بحيث يمكن اعتماد العلاجات الجديدة بسرعة أكبر عند تطوير علاجات جديدة ووصولها إلى المرضى الذين سيستفيدون منها حقًا.

كما أنني أعمل على مشروع يبحث في تجارب النساء في الحمل في داء تضخم العضلات التناسلي وآمل أن يسمح ذلك للأطباء بفهم المزيد حول ما تمر به النساء المصابات بداء تضخم العضلات التناسلي عند الحمل وتقديم نصائح أفضل للنساء اللاتي يأملن في الحمل في المستقبل.

What would you like patients and others interested in LGMD to know about NMD clinics who serve LGMD patients?

تُعد عيادات NMD التي تستقبل مرضى داء العضلات الروماتيزم العضلي الأملس فرصة لرؤية الأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي والممرضين المتخصصين الذين هم خبراء في هذا المرض، وقد شاهدوا الكثير من المرضى الذين يعانون من أمراض العضلات الروماتيزمية المختلفة. وهذا يعني أنه يمكنهم في كثير من الأحيان تقديم خبرة متخصصة في الوصول إلى تشخيص أو اقتراح طرق لإدارة الأعراض أو تحسين نوعية حياة المرضى.

غالبًا ما ترتبط هذه العيادات أيضًا بالكثير من الأنشطة البحثية، بحيث إذا بدأت التجارب السريرية للعلاجات الجديدة، فغالبًا ما تكتشف عيادات NMD ذلك في وقت مبكر وقد تصبح مركزًا للتجنيد في التجارب السريرية.

ما الذي يلهمك لمواصلة العمل في هذا المجال؟

أنا محظوظة جداً بالعمل مع مجموعة متحمسة من الأطباء وموظفي الدعم الذين يسمحون لي باتباع أفكاري وإجراء أبحاث جيدة. ومع ذلك، فإن المرضى هم الأكثر إلهاماً بالنسبة لي - فأنا مندهش باستمرار من مرونة وإيجابية العديد من مرضى داء جلدي الغدد الصماء الذين نراهم، على الرغم من الصعوبات الكبيرة التي يواجهونها، وأن أكون قادراً على المساعدة في تحسين وضعهم بطريقة ما هو الدافع المثالي.

ما هي حقيقة واحدة فريدة عنك لا يعرفها الكثير من الناس الآخرين؟

أعشق التزلج على المنحدرات والتزلج على المنحدرات الصاعدة والهابطة على حد سواء، وقد كنت بطل بريطانيا في تسلق الجبال للتزلج على الجليد على مدار السنوات الثلاث الماضية.

كيف يمكن للمرضى تشجيعك ومساعدتك في عملك؟

يمكن للمرضى المشاركة في كل خطوة من خطوات أبحاث داء اللمفوماسترين في الدم. بالطبع، نحتاج بالطبع إلى مشاركة المرضى في الدراسات والإجابة على الاستبيانات أو النظر فيما إذا كانوا يرغبون في القيام بذلك. ومع ذلك، أحب أيضاً أن أشرك المرضى منذ البداية وأهتم باقتراحات مجالات البحث التي يعتقد المرضى أنها مهمة - على سبيل المثال، بدأت أبحاثي عن الحمل من المرضى في العيادة الذين لديهم أسئلة لم أستطع الإجابة عنها. لقد تمت مراجعة أبحاثي من قبل المرضى قبل البدء بها أو قبل إرسال الاستبيانات للتأكد من أنها ليست مليئة بالمصطلحات وتغطي المجالات المهمة للمرضى. إن هذا النوع من المراجعة أمر بالغ الأهمية للحصول على أبحاث ذات صلة من شأنها أن تفيد جودة حياة المرضى، وإذا كان المرضى مهتمين فإن الانضمام إلى الجمعيات الخيرية كممثل للمرضى، أو إخبار طبيبك السريري بأنك ستكون سعيداً بالمساعدة، يمكن أن يكون وسيلة رائعة لإثراء البحث الجديد.