قد تكون الرحلة مع الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) صعبة، ولكن لا ينبغي لأحد أن يخوضها بمفرده. تقدم صفحة "مجموعات دعم ضمور العضلات العضلي الحزامي العضلي عبر الإنترنت على فيسبوك" قائمة منتقاة من مجموعات فيسبوك الخاصة والعامة، كل منها مصممة خصيصًا لتلبية احتياجات وموضوعات محددة تتعلق بمرض ضمور العضلات الحزامي العضلي. من المجموعات المخصصة للأنواع الفرعية غير المشخصة إلى المنتديات الخاصة بمقدمي الرعاية والأمهات وحتى المناقشات حول الصحة العقلية، تعزز هذه المنصات الشعور بالانتماء للمجتمع والتفاهم والخبرات المشتركة. سواء كنت تسعى للحصول على المشورة، أو تتطلع إلى مشاركة قصتك، أو ترغب ببساطة في التواصل مع الآخرين الذين يفهمونك، فإن هذه المجموعات توفر مساحة آمنة وداعمة لكل من تأثر بمرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلدي.

مجموعات دعم مرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية في فيسبوك

لا ينبغي أن يضطر أحد إلى خوض رحلة داء اللياقة البدنية بمفرده، ويمكن أن تكون هناك قوة كبيرة في التجارب المشتركة.

لقد غيّرت وسائل التواصل الاجتماعي بشكل كبير الطريقة التي يتواصل بها الأشخاص المصابون بداء تضخم العضلات الليزري الجلدي مع الآخرين - في جميع أنحاء العالم. لحسن الحظ، أصبح بإمكان مرضى داء تضخم العضلات الليثيوم العضلي الليفي وأفراد أسرهم الآن الوصول إلى دعم الأقران عبر الإنترنت. لم يعد على الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بداء تضخم العضلات الليزري الجلدي وأفراد الأسرة و/أو مقدمي الرعاية أن يشعروا بالوحدة في التعامل مع هذا المرض النادر. من خلال فيسبوك، تم إنشاء عدد من مجموعات دعم الأقران ذات الصلة بداء لغمات عبر الإنترنت. ** يلزم وجود حساب نشط على فيسبوك **

معظمها مجموعات "خاصة" على فيسبوك من أجل الخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام"

  • LGMD2E - ل LGMD2E (مجموعة "عامة" على فيسبوك)

منتدى مخصص لأولئك الذين الذين يعانون من ضعف في حزام الأطراف و نوع فرعي غير مشخص من ضمور العضلات إلى مشاركة التاريخ والأعراض a𞸍 معلومات أخرى بهدف الحصول على تشخيص وراثي مؤكد. (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى مخصص للأزواج و/أو مقدمي الرعاية. (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى لمشاركة الدعم والأفكار حول التعايش مع الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) مع تقدمنا في العمر (50 عامًا فأكثر).  (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى لمناقشة الموضوعات الخاصة بالجنسين من حيث صلتها بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية. (هذه مجموعات "خاصة" على فيسبوك للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى للمراهقين المصابين بضمور العضلات. (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى للمراهقين الذين يعاني أحد والديهم من داء الليثيونيز الغدد اللمفاوية. (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى للأمهات وزوجات الآباء والأمهات بالتبني والأمهات بالتبني والأمهات الحوامل المصابات بضمور العضلات - أو حتى السيدات المصابات بالطب اللاتي يرغبن في الإنجاب يومًا ما ويستفدن من طرح الأسئلة. (هذه مجموعات فيسبوك "مغلقة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى للأمهات اللاتي لديهن أطفال مصابون بضمور العضلات. (هذه مجموعات فيسبوك "خاصة" للخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام")

منتدى لذوي احتياجات الصحة النفسية الخاصة

منتدى، حيث يمكن للأفراد الذين يعانون من ضمور العضلات طرح الأسئلة وتبادل الخبرات حول الحصول على إعانات الإعاقة بما في ذلك تأمين الضمان الاجتماعي للإعاقة (SSDI),)، ودخل الضمان التكميلي (SSI)، والتأمين الخاص ضد العجز (LTD).

منتدى لمناقشة قضايا المناصرة وغيرها من القضايا والمخاوف المتعلقة بالتعايش مع ضمور العضلات.

منتدى لمناقشة فقدان الوزن للأفراد الذين يعانون من ضمور العضلات مثل مرض ضمور العضلات العضلي

منتدى لمناقشة مشكلات الرئة وغيرها من مشكلات التنفس المتعلقة بالتعايش مع ضمور العضلات هذه مجموعات "خاصة" على فيسبوك من أجل الخصوصية... يجب على الأفراد "طلب الانضمام"

  • تنفس مع دكتوراه في الطب - مجموعة دعم لمرضى الطب و/أو أولياء الأمور و/أو مقدمي الرعاية لمناقشة الموضوعات المتعلقة بتدهور وظائف الرئة ولأولئك الذين يستخدمون أجهزة التنفس الصناعي غير الجراحية والجراحية لتبادل النصائح والأفكار.

تقدم الصفحة التالية على فيسبوك مجموعة دعم "خاصة" - للأعضاء فقط/بدعوة فقط لمجتمع الحثل العضلي. يمكنك معرفة المزيد على

  • مجموعة المرضى المصابين بالأمراض العصبية والعضلية MD (برعاية مؤسسة The Speak Foundation) - هذه المؤسسة الخاصة أو السر المجموعة مخصصة للأفراد المصابين بالضمور العضلي للمشاركة. هذه المجموعة مخصصة للشخص الذي يتعامل مع المرض فقط لأن بعض المواضيع شخصية للغاية. اتصل بمؤسسة سبيك للدخول إلى مجموعة دعم الأقران الخاصة بهم.

شركاؤنا في المناصرة

كيوركالبين3
High Res
أيلدم
Uildm
علاج Nmd
Treat Nmd
proyectoalpha
Proyectoalpha
اعتلال ساركوجليكانوباثي
Sarcoglicanopathy
مؤسسة Dffoundation
Daniel Ferguson Foundation
كونكويستاندوسكالونس
Conquistandoescalones
مؤسسة أيوشكامافوندايشن
Ayushkamafoundation
شعار العصابة شعار أفم تيليثون
Bandeau Logo Afm Telethon
مؤسسة أدم
Adm Org
مؤسسة سبيك
The Speak Foundation
تيتن ماي أوباثي
Team Titin 2
تحرير شعار سبيركراخت سبيركراخت
Spierkracht Logo Edited
مؤسسة Lgmd2l
Lgmd2l Foundation
Lgmd2ifund
Lgmd2ifund
مؤسسة LGMD2D
Lgmd2d Foundation
Lgmd1d@2x
Lgmd1d@2x
مؤسسة كورت بيتر
Kurt Peter Foundation
مؤسسة جاين
Curelgmd2i
Curelgmd2i
م.د.م.د
Mda@2x
دجيم
Dgm@2x
أتريوم
Mccoll Lockwood Lab 1
مؤسسة ديون
Dion Foundation