يمثل التعايش مع الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) تحديات فريدة من نوعها، سواءً من الناحية البدنية أو المالية. تُعد صفحة فرص المنح الخاصة بمرض ضمور العضلات العضلي الحزامي العضلي مورداً قيماً يقدم معلومات مفصلة عن مختلف المنح والبرامج المصممة خصيصاً لمساعدة المصابين بهذا المرض. يهدف هذا الدليل إلى التخفيف من بعض الأعباء التي يواجهها مرضى ضمور العضلات العضلي الليزري (LGMD)، بدءاً من المساعدة المالية للمعدات التكيفية والتعديلات المنزلية إلى المنح الدراسية للتعليم، مما يضمن حصولهم على الدعم الذي يحتاجونه لعيش حياة مُرضية.
البرامج والمنح
يمكن أن يكون التعايش مع مرض عصبي عضلي متقدم مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) صعباً من الناحية المالية في بعض الأحيان. هناك العديد من التكاليف المتعلقة بالإعاقة التي لا يغطيها عادةً التأمين العام والخاص. ومن الأمثلة القليلة التي قد يضطر الأفراد إلى شرائها بأموالهم الخاصة التعديلات المنزلية لإمكانية الوصول، والوسائل المساعدة على التكيف، وبعض اللوازم والمعدات الطبية. فيما يلي بعض الموارد التي قد تكون قادرة على تقديم المساعدة للمساعدة في تعويض العبء المالي.
إن صندوق كولورادو لضمور العضلات في كولورادو هي منظمة غير ربحية جعلت مهمتها زيادة جودة حياة الأفراد الذين يعانون من ضمور العضلات أو اضطراب عصبي عضلي. وهي تقدم منحاً للأفراد الذين يحتاجون إلى مساعدة مالية.
- قد تُمنح المنح على سبيل المثال لا الحصر للمعدات أو العلاجات أو اللوازم الطبية أو التعديلات المنزلية أو عضوية مركز الترفيه التي لا يغطيها التأمين بالكامل.
- يجب أن يكون المتقدمون للمنحة من المقيمين في الولايات المتحدة الذين تم تشخيص إصابتهم بأي شكل من أشكال الحثل العضلي أو الاضطرابات العصبية العضلية
- الحد الأقصى لمبلغ الطلب الواحد لكل طلب هو $1,000،000، يُدفع لمورد واحد.
- لمعرفة المزيد، تفضل بزيارة موقع CFMD الإلكتروني
إن مؤسسة CLR Good Life Foundation هي منظمة غير ربحية تركز على مساعدة العائلات المتأثرة بالضمور العضلي على "عيش الحياة الطيبة". وهي تقدم ثلاثة برامج لمساعدة أسر المصابين بضمور العضلات في:
- معدات التنقل الخاصة - أي جهاز تنقل يساعد على زيادة إمكانية الوصول إلى المنزل أو السيارة. الدراجات البخارية، والكراسي المتحركة الكهربائية، والتعديلات المنزلية، والمنحدرات، والمصاعد، والمصاعد الكهربائية، ومصاعد السلالم، وما إلى ذلك.
- صانع الأحلام - برنامج يهدف إلى تحقيق أحلام الحياة للأطفال (من سن 18 عاماً فأقل) المتأثرين مباشرة بمرض التصلب المتعدد
- المساعدة في تيسير الوصول - خدمة بحثية للعثور على رحلات وفنادق وشركات طيران وأماكن رياضية يسهل الوصول إليها وأي مكان تريد الذهاب إليه! هل أنت ذاهب في إجازة وتحتاج إلى مساعدة في العثور على أفضل الرحلات التي يمكن الوصول إليها؟ يمكننا مساعدتك!
- للحصول على التفاصيل الكاملة حول هذه البرامج، تفضل بزيارة مؤسسة CRL Good Life Foundation الموقع الإلكتروني
إن الضحك على كابوسي هي منظمة غير ربحية تعمل على تحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بالضمور العضلي من خلال توفير المعدات الطبية والتكيفية مجاناً للأشخاص المحتاجين! وهي تهدف إلى توفير الأجهزة والتكنولوجيا التي تساعد عملاءها على عيش حياة أكثر صحة وراحة وإنتاجية.
- إن برنامج لا مزيد من الكوابيس مصمم لمساعدة الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات. والهدف من حملة "لا مزيد من الكوابيس" هو تزويد الأشخاص المصابين بالضمور العضلي بمعدات وتكنولوجيا مهمة لإبقائهم يعيشون حياة رائعة!
- برنامج منحة الإمكانية التقنية توفير التكنولوجيا المساعدة والمعدات التكيفية للأشخاص الذين يعانون من أي إعاقة
- لمعرفة المزيد عن عملية التقديم، يُرجى زيارة موقع الموقع الإلكتروني لشبكة LAMN
- إن إم إن دي يونايتد هي منظمة غير ربحية تتألف من البالغين الذين يعانون من إعاقات عصبية عضلية. تقدم هذه المنظمة بسخاء مجموعة متنوعة من المنح الصغيرة للمساعدة في تعويض بعض التكاليف الخفية للإعاقة التي يضطر الأفراد الذين يعيشون على دخل ثابت أو أجور منخفضة إلى دفعها من أجل الحفاظ على استقلاليتهم.
- أي شخص بالغ يعاني من إعاقة عصبية عضلية* مؤهل للتقدم بطلب للحصول على منحة مؤسسة التعليم للجميع (ALEF) والحصول عليها.
- الأفراد مؤهلون للتقديم والحصول على ما يصل إلى 3 منح لا يزيد مجموعها عن $500 إجمالاً. المستفيدون السابقون من المنح في السنوات الماضية مؤهلون لإعادة التقديم.
- تُقدَّم المنح على أساس أسبقية الحضور طالما ظلت الأموال متاحة. يُشجَّع الأفراد الذين يعانون من ضائقة مالية فورية، بحيث تتأثر صحتهم و/أو سلامتهم و/أو قدرتهم على العيش بشكل مستقل في المجتمع، على التقدم بطلبات.
- تخضع طلبات المنح لموافقة لجنة مؤسسة التعليم من أجل التنمية الوطنية المتحدة التابعة لـ NMD United.
- يمكن الاطلاع على التفاصيل الكاملة بشأن منح صندوق ALEF الحالية المتاحة على فإن الموقع الإلكتروني لشركة NMD المتحدة
مؤسسة ذا كيرب فري فاونديشن هي منظمة غير ربحية 501 (ج) (3) توفر لمستخدمي الكراسي المتحركة منحاً للسفر.
- إذا كنت تحلم بزيارة وجهة معينة، املأ طلباً وقد يتم اختيارك للذهاب في رحلة أحلامك!
- لمزيد من التفاصيل حول برنامج المنح هذا وللتقديم، تفضل بزيارة الموقع الإلكتروني لمؤسسة كارب فري فاونديشن
- مؤسسة سبيك هي منظمة غير ربحية يديرها بالكامل متطوعون يتعايشون مع أحد أشكال ضمور العضلات أو لديهم أحد أحبائهم من ذوي الإعاقة. وهي منظمة خيرية دينية مكرسة لمساعدة الأشخاص من جميع الأعمار على التعامل مع تحديات التعايش مع مرض ضمور العضلات العصبي العضلي (NMD) والتغلب عليها.
- إن برنامج C.A.R.E. هدايا لمرضى ضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف المشخصين حديثًا بصندوق مليء بالأدوات المفيدة التي تشمل التكنولوجيا الذكية والأشياء التي تم التبرع بها من الاتحاد الدولي لمنظمات مرض ضمور العضلات العضلي الليفي. (هذا البرنامج متاح للمرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الليفي اعتبارًا من 1 مايو 2021). مفتوح للمقيمين في الولايات المتحدة فقط.
- إن مشروع الأمل يمنح راتبًا لمرة واحدة يصل إلى $300 للمتقدمين المؤهلين الذين يعيشون في الولايات المتحدة الذين تم تشخيص إصابتهم بضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف ويحتاجون إلى مساعدة مالية لتغطية نفقات المعدات الطبية المعمرة (DME) للتنقل (بما في ذلك الدراجات البخارية المتحركة والمقاعد المتحركة بجانب السرير وكراسي الاستحمام، على سبيل المثال). مفتوح للمقيمين في الولايات المتحدة فقط.
- إن منحة المساواة في الصحة سيقدم منح سفر للمرضى المؤهلين المصابين بداء تضخم العضلات الروماتيزم الجلدي الذين يعيشون في الولايات المتحدة لزيارة مراكز معتمدة ورائدة في مجال التميز في هذا المرض.
- يمكن الاطلاع على التفاصيل الكاملة بشأن برامج مؤسسة Speak Foundation الحالية على الموقع الإلكتروني لمؤسسة سبيك فاونديشن
إن الرابطة المتحدة للعمود الفقري عددًا من موارد التمويل على موقعهم الإلكتروني للأفراد ذوي الإعاقة. جميع المنظمات لديها معايير تأهيل معينة يجب أن يستوفيها مقدم طلب المنحة. معظمها لديها حدود لمبلغ التمويل الذي ستقدمه. يُقترح أن تتصل بالمنظمة مباشرةً للحصول على معلومات كاملة عن المنح المتاحة ومعايير التأهيل وعملية التقديم.
- منح المعدات الرياضية التكيفية
- منح المركبات المعدلة والمركبات المعدلة
- منح التكنولوجيا المساعدة
- المنح العامة أو متعددة الأغراض
- منح تعديل المنازل ومنح الإسكان
- منح إعادة التأهيل والعلاج
- يمكن الاطلاع على تفاصيل حول هذه المنح والبرامج على موقع الموقع الإلكتروني لجمعية العمود الفقري المتحدة
المنح والحسومات الأخرى
المنح النقدية، والخصومات، والمعدات المستعملة، والعمالة المتبرع بها، كلها خيارات لجعل ميزانية تعديل منزلك أو سيارتك تغطي المزيد. قد تساعدك هذه الموارد.
سوق عبر الإنترنت للمركبات المستعملة التي يسهل الوصول إليها وغيرها من المعدات.
يقدم دليل الولاية للعثور على الموارد المحلية للمساعدة المالية لتعديل المنزل.
يقدم معلومات عن التمويل والتمويل، ودليل لخيارات معدات التنقل، ومحدد مواقع الوكلاء.
قم بزيارة الموقع الإلكتروني لمزيد من التفاصيل.
قوائم بالمنح الحكومية والموارد الأخرى لتمويل المركبات التي يمكن الوصول إليها.
قم بزيارة الموقع الإلكتروني لمزيد من التفاصيل
بتمويل من وزارة الزراعة الأمريكية. يجب أن يكون عمر المستفيدين 62 سنة أو أكثر ومن الأسر ذات الدخل المنخفض، ويمكن استخدام الأموال لتعديل المساكن القائمة.
ابحث عن مكتب الإسكان والتنمية الحضرية (HUD) في ولايتك للبحث عن المنح المتعلقة بالتعديلات.
انتقل إلى الموقع الإلكتروني.
المنح الدراسية والموارد التعليمية
مؤسسة كل الحياة للأمراض النادرة هي منظمة غير حزبية غير ربحية وغير حزبية 501 (ج) (3) مكرسة لتمكين مجتمع مرضى الأمراض النادرة من الدعوة إلى تشريعات وسياسات مؤثرة قائمة على العلم تعزز التطوير العادل للتشخيصات والعلاجات والعلاجات المنقذة للحياة والوصول إليها.
- #RAREis صندوق المنح الدراسية لإثراء حياة البالغين المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير الدعم لمساعيهم التعليمية.
- المنحة متاحة لأي مريض بمرض نادر يبلغ من العمر 17 عامًا أو أكثر ولديه إقامة في الولايات المتحدة.
- هذه المنحة ليست محددة بدرجة علمية معينة أو تعتمد على برنامج دراسي مدته أربع سنوات أو سنتين
- قم بزيارة الموقع الإلكتروني لمعرفة تفاصيل الأهلية والمواعيد النهائية لتقديم الطلبات.
الضحك في كابوسي (LAMN)
- في كل عام، سيحصل شخص أو شخصان من المصابين بالضمور العضلي على منحة "الضحك في كابوسي الأكاديمية" لتغطية جميع الرسوم الدراسية والرسوم والمواد الدراسية للحصول على درجة البكالوريوس أو الدراسات العليا في إحدى الجامعات الحكومية داخل الولاية.
- Tمن المتوقع إطلاق برنامجه الجديد رسمياً في عام 2024!
- تعرف على المزيد في شبكة LAMN الموقع الإلكتروني
موقع Study.com طورت دليلاً شاملاً للكلية والوظيفي للطلاب ذوي الإعاقة لإطلاع الطلاب على المعلومات الهامة المتعلقة بتعليمهم الجامعي لمساعدتهم على إعدادهم للنجاح. و دليل الكلية والوظيفة للطلاب ذوي الإعاقة معلومات متعمقة عن المنح الدراسية بالإضافة إلى تفاصيل في عدة مجالات، بما في ذلك
- الحقوق القانونية للطلاب ذوي الإعاقة
- الخدمات التي يمكن للكليات أو تحتاج إلى إتاحتها
- التسهيلات المطلوبة للطلاب
- التقنيات والتطبيقات المفيدة للطلاب
- المنح الدراسية والمنح الدراسية للطلاب ذوي الإعاقة
- المساعدات المالية للطلاب ذوي الإعاقة
- برامج التدريب الداخلي والتوظيف للطلاب ذوي الإعاقة
- قم بزيارة الموقع الإلكتروني لمعرفة المزيد
مع ترجمة عناصره إلى أكثر من 20 لغة، فإن يوم الأمراض النادرة مجموعة الأدوات المدرسية مصممة لمساعدتك على بدء محادثة مع الأطفال والمعلمين حول الأمراض النادرة مثل ضمور العضلات الحزام الطرفي.
- هل تعرفين طفلاً صغيراً أو أسرة تتعامل مع القبول وتكوين صداقات في المدرسة؟
- هل أنتِ معلمة في مرحلة ما قبل المدرسة أو روضة أطفال، ويعاني أحد الطلاب في فصلك من حالة صحية مزمنة؟
- هل أنت أحد الوالدين أو البالغين الذين يؤمنون بمشاركة قيم التعاطف والاحتواء مع الأطفال الصغار؟
ضمن المنصة العالمية لليوم العالمي للأمراض النادرة وبالتعاون مع شركائنا من المنظمات الوطنية الشريكة في التحالف الوطني لتحالف مرضى الأمراض النادرة، قاموا بتجميع عناصر (مترجمة بأكثر من 20 لغة) قد تساعدك في بدء المحادثة مع المعلمين أو مع الأطفال الصغار.
- من فضلك تنزيل مجموعة أدوات المدرسة الموارد.
- قم بتكييفها وترجمتها! إنها أدوات يمكنك استخدامها بحرية.
إن الرابطة المتحدة للعمود الفقري عددًا من موارد المنح الدراسية على موقعهم الإلكتروني للأفراد ذوي الإعاقة. جميع المنظمات لديها معايير تأهيلية معينة يجب أن يستوفيها مقدم طلب المنحة الدراسية. معظمها لديها حدود لمبلغ التمويل الذي ستقدمه. يُقترح أن تتصل بالمنظمة مباشرةً للحصول على معلومات كاملة عن المنح الدراسية المتاحة ومعايير التأهيل وعملية التقديم.
- يمكن الاطلاع على تفاصيل حول هذه المنح والبرامج على موقع الموقع الإلكتروني لجمعية العمود الفقري المتحدة
يرجى ملاحظة ما يلي: تسعى مؤسسة إل جي إم دي للتوعية بمرض إل جي إم دي للتوعية بمرض إل جي إم دي إلى جعل المعلومات الواردة في هذا الموقع دقيقة وفي الوقت المناسب قدر الإمكان، ولا نقدم أي مطالبات أو وعود أو ضمانات بشأن دقة أو اكتمال أو كفاية محتويات هذا الموقع، ونخلي مسؤوليتنا صراحةً عن الأخطاء والسهو في محتويات هذا الموقع. لا تشكل الإشارة الواردة في هذا الموقع مصادقة أو توصية من قبل مؤسسة التوعية بمرض إل جي إم دي للتوعية بمرض إل جي إم دي.
شركاؤنا في المناصرة
