يتمثل أحد تحديات التعايش مع مرض نادر مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) في العثور على الأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية الذين لديهم فهم جيد لعملية المرض.
GRASP - اتحاد غراسب - LGMD Consortium
تم إنشاء اتحاد الحل الجيني والتقييمات الوراثية لحل الأنماط الظواهر المرضية في داء الليثيونيا العضلي الليفي (GRASP-LGMD) في عام 2018 ويضم مواقع في الولايات المتحدة وخارجها. وتتمثل المهمة الشاملة لاتحاد GRASP-LGMD في تسريع التطوير العلاجي في أمراض التهاب المفاصل الروماتويدي الجلدي العضلي. ويضم الاتحاد:
- كاليفورنيا جامعة كاليفورنيا في إرفاين - د. تحسين مظفر دكتوراه في الطب
كولورادو جامعة كولورادو هيلث في أورورا - د. ستايسي ديكسون، دكتوراه في الطب
- فلوريدا: جامعة فلوريدا في غينسفيل - د. كارلا زينغارييلو، دكتورة كارلا زينغارييلو، دكتورة في الطب
إنديانا: عيادة الصحة المجتمعية في شيبشوانا - د. زينب عموس، دكتورة في الطب
- أيوا جامعة أيوا في مدينة أيوا - د. كاثرين ماثيوز، دكتوراه في الطب
- كانساس المركز الطبي لجامعة كانساس في مدينة كانساس سيتي - د. جيفري ستاتلاند، دكتوراه في الطب
- ماريلاند: معهد كينيدي كريجر في بالتيمور - د. دوريس ليونغ، دكتوراه في الطب
- مينيسوتا: جامعة مينيسوتا في مينيابوليس - د. بيتر كانغ، دكتوراه في الطب
- ميزوري: جامعة واشنطن في سانت لويس - د. كونراد ويهل، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الطب
- نورث كارولينا: أتريوم هيلث في شارلوت - د. أورفي ديساي، دكتوراه في الطب
- أوهايو: مستشفى نيشن وايد للأطفال في كولومبوس - ليندا لوز، دكتوراه في العلاج الطبيعي
فيرجينيا: جامعة فيرجينيا كومنولث في ريتشموند - د. نيكولاس جونسون، دكتوراه في الطب
الأعضاء من خارج الولايات المتحدة
- الدنمارك: جامعة كوبنهاغن في كوبنهاغن - د. جون فيسينغ، دكتوراه في الطب
- إيطاليا: المركز العصبي العضلي الجديد في ميلانو - د. فاليريا سانسوني، دكتورة في الطب
- هولندا: جامعة لايدن في لايدن - د. إريك نيكس، دكتوراه في الطب
- نيوزيلندا: جامعة أوكلاند في غرافتون، أوكلاند - الدكتور ريتشارد روكسبيرج
- المملكة المتحدة: جامعة نيوكاسل في نيوكاسل أبون تاين - د. جوردي دياز مانيرا، دكتوراه في الطب
لمعرفة المزيد عن برنامج GRASP ودراساته النشطة، يرجى زيارة شبكة معلومات الشبكة العالمية للبحوث في مجال الأمن الغذائي الموقع الإلكتروني
شركاؤنا في المناصرة
كيوركالبين3
أيلدم
علاج Nmd
proyectoalpha
اعتلال ساركوجليكانوباثي
مؤسسة Dffoundation
كونكويستاندوسكالونس
مؤسسة أيوشكامافوندايشن
شعار العصابة شعار أفم تيليثون
مؤسسة أدم
مؤسسة سبيك
تيتن ماي أوباثي
تحرير شعار سبيركراخت سبيركراخت
مؤسسة Lgmd2l
Lgmd2ifund
مؤسسة LGMD2D
Lgmd1d@2x
مؤسسة كورت بيتر
مؤسسة جاين
Curelgmd2i
م.د.م.د
دجيم
أتريوم
مؤسسة ديون
