يتمثل أحد تحديات التعايش مع مرض نادر مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) في العثور على الأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية الذين لديهم فهم جيد لعملية المرض.

GRASP - اتحاد غراسب - LGMD Consortium

تم إنشاء اتحاد الحل الجيني والتقييمات الوراثية لحل الأنماط الظواهر المرضية في داء الليثيونيا العضلي الليفي (GRASP-LGMD) في عام 2018 ويضم مواقع في الولايات المتحدة وخارجها. وتتمثل المهمة الشاملة لاتحاد GRASP-LGMD في تسريع التطوير العلاجي في أمراض التهاب المفاصل الروماتويدي الجلدي العضلي. ويضم الاتحاد:

  • كاليفورنيا جامعة كاليفورنيا في إرفاين - د. تحسين مظفر دكتوراه في الطب

  • كولورادو جامعة كولورادو هيلث في أورورا - د. ستايسي ديكسون، دكتوراه في الطب

  • فلوريدا: جامعة فلوريدا في غينسفيل - د. كارلا زينغارييلو، دكتورة كارلا زينغارييلو، دكتورة في الطب

  • إنديانا: عيادة الصحة المجتمعية في شيبشوانا - د. زينب عموس، دكتورة في الطب

  • أيوا جامعة أيوا في مدينة أيوا - د. كاثرين ماثيوز، دكتوراه في الطب
  • كانساس المركز الطبي لجامعة كانساس في مدينة كانساس سيتي - د. جيفري ستاتلاند، دكتوراه في الطب
  • ماريلاند: معهد كينيدي كريجر في بالتيمور - د. دوريس ليونغ، دكتوراه في الطب
  • مينيسوتا: جامعة مينيسوتا في مينيابوليس - د. بيتر كانغ، دكتوراه في الطب
  • ميزوري: جامعة واشنطن في سانت لويس - د. كونراد ويهل، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الطب
  • نورث كارولينا: أتريوم هيلث في شارلوت - د. أورفي ديساي، دكتوراه في الطب
  • أوهايو: مستشفى نيشن وايد للأطفال في كولومبوس - ليندا لوز، دكتوراه في العلاج الطبيعي

  • فيرجينيا: جامعة فيرجينيا كومنولث في ريتشموند - د. نيكولاس جونسون، دكتوراه في الطب

الأعضاء من خارج الولايات المتحدة

  • الدنمارك: جامعة كوبنهاغن في كوبنهاغن - د. جون فيسينغ، دكتوراه في الطب
  • إيطاليا: المركز العصبي العضلي الجديد في ميلانو - د. فاليريا سانسوني، دكتورة في الطب
  • هولندا: جامعة لايدن في لايدن - د. إريك نيكس، دكتوراه في الطب
  • نيوزيلندا: جامعة أوكلاند في غرافتون، أوكلاند - الدكتور ريتشارد روكسبيرج
  • المملكة المتحدة: جامعة نيوكاسل في نيوكاسل أبون تاين - د. جوردي دياز مانيرا، دكتوراه في الطب

لمعرفة المزيد عن برنامج GRASP ودراساته النشطة، يرجى زيارة شبكة معلومات الشبكة العالمية للبحوث في مجال الأمن الغذائي الموقع الإلكتروني

شركاؤنا في المناصرة