الاسم: بونسوب

العمر:  31

البلد: تايلاند

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2A / R1 calpain3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 20 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

انحلال الربيدات (ألم في العضلات وبول داكن) بسبب ممارسة التمارين الرياضية الشاقة.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لا، ليس لديّ أي أفراد من عائلتي مصابون بداء الليثيوم المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

منذ أن تم تشخيص حالتي، أصبح الجري وصعود السلالم أمرًا صعبًا. وبالتالي، لم تتح لي الفرصة للمشاركة مع الآخرين للقيام بأنشطة المغامرة.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

أعظم إنجازاتي في الوقت الحاضر هو التعليم. أنا طبيب وأدرس في كلية الطب أيضاً. كما أنني خريج برنامج ماجستير الصحة العامة في كلية هارفارد تي إتش تشان للصحة العامة. بالإضافة إلى ذلك، أدرس في برنامج الدكتوراه (علم الأوبئة) في جامعة مينيسوتا.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

أدرك أنني يجب أن أتعايش مع مرض التصلب اللويحي. لا أعتقد أن هناك ما هو أسوأ من ذلك. على الرغم من أن داء إل جي إم دي يؤثر على عضلاتي، إلا أن دماغي لا يزال بخير. وفيما يتعلق بقدراتي، فأنا على استعداد لمساعدة الآخرين، خاصةً زملائي وطلاب الطب والأصدقاء. علمني مرض إل جي إم دي أن الحياة أقصر من أن أضيعها. لا أعرف كم من الوقت يمكنني العيش في هذا العالم. لذلك، أبذل قصارى جهدي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

إن مرض التصلب العضلي الجانبي الضموري هو مرض وراثي يصيب عضلات وعقول المصابين به. ومع ذلك، فإن كل شخص لديه إمكانيات؛ وبالتالي يمكنه استخدامها لخلق عالم رائع.

أشكر مؤسستي وأساتذتي وأصدقائي وأصدقائي وأمي على دعمهم لي على مر الزمن في كل الأبعاد.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

سأركض!