الاسم: هيذر

العمر:: 60 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A/R1 calpain 3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 30 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى؟

شملت الأعراض الأولى التي عانيت منها المشي بمشية متقلبة من جانب إلى جانب، والصعوبة في صعود السلالم، والسقوط.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لا، أنا الوحيدة في عائلتي المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

التحدي الأكبر بالنسبة لي هو البقاء مستقلاً قدر الإمكان دون مساعدة. وقد تمكنت حتى الآن من القيام بذلك.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

إن أعظم إنجازاتي هي طفلاي، والاستمرار في العيش بشكل مستقل، وقيادة شاحنتي وأنا جالس على الكرسي المتحرك الكهربائي.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لقد أثرت فيّ LGMD بجعلي شخصًا أكثر استقلالية وإيجابية.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أريد أن يعرف العالم أن بإمكانك أن تعيش نمط حياة "طبيعي" سعيد إذا ركزت على ذلك حتى لو كنت على كرسي متحرك. وأريد أيضاً أن يعرف العالم أنني لم أدع داء إل جي إم دي يحبطني. فأنا أعيش كل يوم على أكمل وجه والابتسامة تعلو وجهي.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا شفيت غدًا، فأول شيء سأفعله هو الجري في ماراثون مع ابني وابنتي. فهما عالمي!