الاسم: فيكتوريا

العمر:  38

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD D1 D1 DNAJB6 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

في السابعة والثلاثين من عمري، تلقيت تشخيصًا رسميًا على الرغم من الاشتباه في إصابتي بمرض السكري (نوع غير معروف) منذ سن 14 عامًا.

ما هي أول متلازماتك الأولى؟

تضمنت الأعراض الأولى صعوبة في الجري وصعود السلالم والنهوض من وضعية الجلوس. وبشكل عام، كان هناك ضعف عام في ذراعيّ وساقيّ.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

كلا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

التحدي الأكبر في التراجع في أداء المهام اليومية بشكل مستقل مثل ارتداء الملابس والقيادة وتحديات الحمام وإعداد العشاء وما إلى ذلك. القبول

ما هي أعظم إنجازاتك؟

الحفاظ على موقف إيجابي من المرض أمام ابني، وعدم إظهار شعوري بالإحباط أو تلك المعاناة اليومية.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لقد أصبحت أكثر صراحة وراحة في الحديث عن المرض. لقد تحولت من الرثاء للذات إلى تثقيف هؤلاء حول القدرة والتوعية والتعاطف.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

كمجتمع، نحن لا نختلف عن أي شخص آخر. فنحن جميعًا بشر نستحق نفس الاحترام والحب والقبول.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

سأسافر إلى باريس!