الاسم: كيلسي

العمر:  41

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD  LGMD2A/R1 كالبين 3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

18 عامًا، بعد تخرجي من المدرسة الثانوية. ظهرت عليّ الأعراض لمدة 5-7 سنوات قبل تشخيصي رسمياً من قبل طبيب أعصاب.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

أتذكر بوضوح أنني كنت ألعب الكرة اللينة في المدرسة الإعدادية، وكان اللاعب الذي كان متأخرًا عني بقاعدتين يركض إلى أرض الملعب. كنت بطيئة جسديًا وأعاني أكثر فأكثر من الوقوف على الأرض. لاحظ ذلك زملائي في بعض الأحيان وسألوني ما الخطب، لكنني لم أكن أعرف ماذا أقول. حاولت إخفاء أعراضي لأطول فترة ممكنة لأتجنب أن يتم استجوابي أو أن أبدو مختلفًا.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

نعم، أخي الأكبر مصاب أيضًا بمرض LGMD 2a، وكان أول من ظهرت عليه الأعراض. ومع ذلك، نحن الشخصان الوحيدان في تاريخ عائلتنا اللذان يعانيان من هذا المرض النادر. تم تشخيصه في البداية بشكل خاطئ بمرض بيكر MD في عام 1992، وهو شكل من أشكال مرض التهاب الغدد اللمفاوية العضلية الذي يصيب الذكور فقط. وأدى ذلك إلى تأخير تشخيصي لأنه بدا من المستحيل بالنسبة لوالديّ والأطباء أن أكون مصاباً بهذه الحالة أيضاً.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

بالنسبة لي، التحدي الأكبر هو فقدان الاستقلالية. لقد أصبح من الصعب جدًا القيام بأشياء بسيطة، خاصةً عندما أكون بعيدًا عن منزلي (مثل استخدام دورة المياه أو الصعود إلى السرير والنهوض منه أو الاستحمام). إن حرية التنقل بسهولة بالطائرة أو السيارة أو القارب كلها امتيازات حُرمتُ منها في ظل التعايش مع عواقب مرض التهاب اللوزتين العضلي الجانبي. هذه التحديات تقيدني شخصيًا ومهنيًا وماليًا.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

كان إكمال أطروحتي عن تجارب الشباب البالغين الذين يعانون من مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الغديدي (أي) من أصعب التجارب في حياتي وأكثرها إفادة. فقد ساعدتني معرفة القصص الشخصية والمؤلمة للغاية للآخرين الذين مروا بخسائر مماثلة لخسائري والكتابة عن الجوانب العاطفية للمرض في الحصول على درجة الدكتوراه في الإرشاد والتنمية البشرية، وفهم المزيد عن الصراعات التي شاركني فيها الآخرون والتي كانت مشابهة لصراعاتي. أحب العمل في مجال استشارات الصحة النفسية، وأتخصص في علاج الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. كما تبرز علاقتي بزوجي الذي تربيت معه لمدة 11 عامًا وتربية ابني البالغ من العمر 4 سنوات كإنجازات أشعر بالامتنان الشديد لها.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لقد علّمني التعايش مع مرض التصلّب اللمفاوي العضلي الجانبي الكثير عن معنى أن تكون فانيًا. فكما لا مفر من غروب الشمس، سيصبح الاستقلال عاجلاً أم آجلاً مستحيلاً على الجميع. سيصيبنا جميعاً مرض أو إعاقة خطيرة. إن تقديسنا الثقافي للجمال والشباب والقدرة لا يأخذ هذا الواقع بعين الاعتبار. لقد جلب لي فقدان "الوضع الطبيعي" بعد تشخيص إصابتي بمرض "إل جي إم دي" الكثير من الألم والإذلال الشخصي، وهو ما حفزني على دراسة المرونة والنمو بعد الصدمة، وهو ما أستخدمه الآن لتقديم المشورة للآخرين. يدعونا الألم إلى تجاوز المشاعر الصعبة مثل الحزن والأسى والاتصال بمشاعر قوية مثل التعاطف والعطف. وعلى حد تعبير الدكتور مارك سافيكاس، فإن تعلّم "إتقان ما عانيت منه بشكل سلبي" قد منح حياتي معنى وهدفًا.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أود أن يكون الآخرون على دراية بما يعانيه الأشخاص ذوو الإعاقة في العصر الحديث من إقصاء من المجتمع. هناك لا يزال الكثير من المطاعم والمتاجر والمكاتب غير الملائمة للكراسي المتحركة. لكي أسافر على متن طائرة، يجب أن أتخلى عن الكرسي المتحرك الكهربائي الخاص بي، وهو ما يفصلني عن قدرتي على التنقل بشكل مستقل. إن استئجار سيارة تتسع لكرسيي المتحرك أمر صعب ومكلف. لا يمكنني الدخول إلى منازل أفراد عائلتي وأصدقائي للاحتفال بالأعياد وأعياد الميلاد. إن تكلفة العيش مع إعاقة غير عادية، مالياً واجتماعياً وعاطفياً. أملي أن أرفع مستوى الوعي لدى الآخرين ليقدروا الهدايا التي يتمتعون بها، والمساعدة في تعديل الظلم والتمييز الموجود.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا كان بإمكاني "الشفاء"، فإن أول شيء سأفعله هو الاستمتاع بالقدرة على تحريك جسدي عند تلقي الأوامر. كنت سأجلس على الأرض وألعب مع طفلي وأستلقي معه في سريره للمرة الأولى. كنت لأحب أن أعانق زوجي بعفوية وكاملة، ثم ألعب معه في فريقه الترفيهي لكرة القدم. أود أن أصعد السلالم لأرى غرف نوم أبناء وبنات أختي لأول مرة وأذهب لزيارة أختي التي تعيش على بعد 1300 ميل لقضاء عطلة نهاية أسبوع طويلة. ستكون هذه الأشياء البسيطة بمثابة حلم يتحقق لو كنت أعيش بدون مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الغديدي.