يركز هذا المشروع الفريد من نوعه على توعية الأطباء السريريين والمرضى وأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية بمرض التهاب الكبد الوبائي الليزري الجلدي. يسد مشروع حزم المناصرة لداء تضخم العضلات الجلدي الليزري الفجوة بين الأطباء السريريين والمرضى من خلال دعم المناصرة مع توفير الأدوات والموارد المفيدة للموظفين والمرضى.
إذا كنت مهتمًا بمشروع حزمة مناصرة LGMD لعيادتك، يُرجى الاتصال بنا على info@LGMD-Info.org
أهداف المشروع
- 1
توعية الأطباء والمرضى وأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية بداء جلوكوز الدم الحمراء
- 2
التشديد على أهمية تأكيد التشخيص وراثيًا للمساعدة في إدارة الأعراض وللوصول إلى التجارب السريرية الحيوية الحالية والمستقبلية
- 3
تثقيف الأطباء السريريين والمرضى حول سجلات مرضى داء جلوكوز الدم البيضاء والدور الذي تلعبه في تطوير الأبحاث
- 4
شارك طاقة وشغف مجتمع داء تضخم العضلات اللمفاوي الجلدي بحيث يجد المرضى والعائلات الدعم ولا يشعرون بالوحدة في رحلتهم مع هذا المرض
- 5
سد الفجوة بين الأطباء السريريين والمرضى (من خلال دعم المناصرة)
- 6
توفير أدوات مفيدة للموظفين والمرضى
- 7
بناء علاقات سريرية والتواصل مع أطباء جدد غير معروفين بعد في مجتمع المناصرة
مواقع العيادات المشاركة
تشمل المواقع الأولية للعيادات المشاركة في مشروع حزم المناصرة في مجال الصحة العامة في منطقة الخليج العربي:
- جامعة كاليفورنيا، إيرفين، كاليفورنيا
- جامعة كولورادو، دنفر، كولورادو
- مستشفى نيشن وايد للأطفال، كولومبوس، أوهايو
- معهد إنتيغريس لعلوم الأعصاب، أوكلاهوما سيتي، أوكلاهوما سيتي
- جامعة واشنطن، سانت لويس، مونتريال
- جامعة فرجينيا كومنولث، ريتشموند، فيرجينيا
الموارد
كتيب المريض المختبر
يوفر كتيب مرضى ضمور العضلات الحزام العضلي الطرفي (LGMD) معلومات شاملة عن ضمور العضلات الحزامي الطرفي (LGMD)، بما في ذلك طرق التشخيص وخيارات العلاج وتجارب المرضى ومصادر الدعم والمناصرة.
العمل الفني للعيادة
علاج مرض التهاب الغدد اللمفاوية السكري
نبذة عن الفنان
"CURE LGMD" هي دعوة للعمل من قبل مجتمع الأشخاص المصابين بهذه الأمراض النادرة. تمثل الألوان المتعددة تنوع الأنماط الفرعية لأمراض LGMD ومجموعات المرضى، بينما تؤكد اللوحات المتكررة على الحاجة الملحة للمهمة.
ابتكر جوش ثاير، الذي يعيش مع LGMD 2B/R2، الصورة الأصلية بطلاء الأكريليك باستخدام تسع لوحات قماشية مقاس 6 × 6 بوصات مثبتة على لوح من الفوم. استوحى جوش جزءًا منها من صورة الحب الأيقونية لروبرت إنديانا في الستينيات، والتي أعجب بها منذ طفولته. جوش مواطن من بوسطن يعمل مستشاراً عاماً لمؤسسة جاين ويستمتع بالفن كهواية.
قام جون سبنسر، الذي يعيش مع LGMD 2I/R9، بتقديم المتغيرات الرقمية في Adobe Illustration. يعمل جون مصمم تجربة المستخدم في Adobe. يقيم في منطقة Intermountain West ويقضي وقته في صيد الأسماك في الجداول المحلية مع أطفاله واستكشاف أماكن جديدة مع العائلة.
LGMD
نبذة عن المصمم
كاي تران هي مصممة مستقلة مقيمة في تورنتو وعضو في مجتمع الحثل العضلي الحزامي الطرفي؛ LGMD 2B/R2. بدأت أعراض المرض تظهر عليها في سن 13/14، وشُخصت لاحقاً في سن 17 عاماً. وهي تشارك بعمق في الدفاع عن ذوي الاحتياجات الخاصة ومجتمع الحثل العضلي. وجدت كاي طريقة لدمج المناصرة والتعليم في عملها.
بعد تحملها للعديد من المصاعب والتجارب السلبية، شعرت "كاي" بأنها مضطرة للغاية للتحدث عن نفسها؛ فبدأت في مشاركة تفاصيل حميمة عبر الإنترنت عن رحلتها ومعاناتها مع داء إلغمونتوس. وسرعان ما علمت أن هناك العديد من الأشخاص الآخرين في جميع أنحاء العالم يعانون بصمت من داء تضخم العضلات في منطقة البطن - كما كانت تعاني هي من قبل.
تجعل كاي من مهمتها الآن أن تكون صوتًا داخل المجتمع وأن ترفع مستوى الوعي بالحاجة الماسة إلى علاج.
معًا نحن أقوى
نبذة عنا
مؤسسة التوعية بمرض ضمور العضلات العضلي الليفي العضلي هي منظمة مناصرة يقودها المرضى وتكرس جهودها لزيادة الوعي بمرض ضمور العضلات الحزامية الطرفي (LGMD). وبالتعاون مع مؤسسات أخرى معنية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي العضلي العضلي ينصب تركيزنا على توفير معلومات وموارد تعليمية منسقة لمجتمع وعامة الناس المصابين بهذا المرض.
من خلال زيادة الوعي بالأفراد المصابين بداء العضلات والعضلات النادرة، فإن هدفنا هو أن يحصل الأفراد الذين يعانون من هذه الحالات العصبية والعضلية النادرة على التشخيص والرعاية والعلاج بشكل أسهل.
كارول أبراهام، المصابة بداء إل جي إم دي 2A/R1، هي مؤسسة مؤسسة التوعية بداء إل جي إم دي، وهي مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب بموجب المادة 501 (ج) (3). في عام 2015، أسست أيضًا يوم التوعية بمرض إل جي إم دي الذي يُحتفل به في جميع أنحاء العالم في 30 سبتمبر من كل عام.
شركاؤنا في المناصرة
