الاسم: ديليك

العمر:  39

البلد: تركيا

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2D / R3

 

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 21 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

لاحظت في البداية أنني كنت أواجه صعوبة في صعود السلالم.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

أخي يبلغ من العمر 35 عاماً

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

لا أستطيع النهوض عندما أسقط. يمكنني السقوط بأقل تعثر. أجد صعوبة في رفع ذراعيّ. لا أستطيع صعود أو نزول السلالم. حياتي الاجتماعية محدودة.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

نفسيتي قوية، وأنظر إلى الحياة بأمل. أحارب من أجل دعم جهود العلاج. لأنني أم وزوجة وعاملة في مجال التعليم.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

بالطبع، هناك بالطبع أماكن لها تأثير سلبي، يمكن أن تكون حياتي الاجتماعية أكثر نشاطًا وازدحامًا. لسوء الحظ، لا يمكنني المشاركة في كل بيئة.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

فيما يتعلق بإمكانية الوصول، آمل أن تكون الأماكن العامة (الطرق والمراحيض والمقاهي والمطاعم وغيرها) متاحة لنا، وأن يدعم الأطباء والعلماء والجمعيات والأهم من ذلك الحكومات دراسات العلاج الجيني ودراسات الأدوية، وأن يتم إيجاد حلول دائمة لنا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

لدي العديد من الأحلام، مثل السباحة في البحر مع ابنتي دون خوف، وأخذ دورة للعزف على آلة موسيقية، والجري، واللعب بكرات الثلج، وغيرها. أريد أن أستعيد الحياة التي اضطررت لتأجيلها.