اليوم العالمي للتوعية بالضمور العضلي الحزامي الطرفي هو جهد تعاوني سنوي للتوعية على مستوى العالم بالأشخاص المصابين بالضمور العضلي الحزامي الطرفي (LGMD). سيُقام "اليوم العالمي العاشر للتوعية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحزامي" في 30 سبتمبر 2024.
لفترة طويلة جدًا، كان الحثل العضلي الحزامي الطرفي مرضًا نادرًا يتيمًا لم يحظَ بالاهتمام الذي يستحقه من الباحثين أو مقدمي الرعاية الصحية أو عامة الناس. حتى أن العديد من المرضى الذين يعيشون مع هذا المرض لديهم معرفة محدودة بتشخيص مرض ضمور العضلات الحزام الطرفي وعملية المرض المتفاقمة.
هدفنا هو لفت الانتباه عالمياً إلى هذه المجموعة من الأمراض العصبية والعضلية النادرة، والتي يمكن أن تؤثر على حياة الكثيرين منذ الطفولة وحتى البلوغ، حيث أن مرض التهاب العضلات والعضلات العضلي الجلدي يحدث في جميع أنحاء العالم وبين جميع المجموعات العرقية.
هناك قوة كبيرة في الوعي والتفاهم والوحدة. يُظهر مجتمع مرض ضمور العضلات العضلي العضلي الحزامي (LGMD) الترابط العالمي كل عام عندما نقوم بحملة معاً ونحصل على الاعتراف بمرض ضمور العضلات الحزامي الطرفي (LGMD). فمع وجود أكثر من 30 نوعاً وراثياً مختلفاً من مرض ضمور العضلات العضلي الحزامي العضلي (LGMD)، فإن التعاون على مستوى العالم يجعلنا أقوى مما يمكن أن نكون عليه بمفردنا.
ندعو جميع الأفراد الذين يعانون من داء العضلات والعضلات العضلية وأفراد أسرهم والمنظمات وأخصائيي الرعاية الصحية والباحثين ومطوري الأدوية ومنظمات الصحة العامة وأي جمعية مهتمة بهذا المرض إلى الانضمام إلينا ومساعدتنا في زيادة الوعي بهذه الأمراض العصبية والعضلية النادرة والمتقدمة.
سواءً كنت عضوًا قديمًا في المجتمع أو جديدًا على الساحة، فإن مشاركتك في أنشطة يوم التوعية بمرض اللثة مهم. يمكن أن ينتشر الوعي بشكل أسرع بكثير مع مشاركة المزيد من الأفراد، من جميع أنحاء العالم، روحهم عن بُعد من خلال إعادة النشر والصراخ والتقاط صور لملصق التوعية بمرض إل جي إم دي على منصاتكم المفضلة. هناك قوة في العمل.
نحن نعتقد أنه من خلال وسائل التواصل الاجتماعي، سيكون للمشاركة والتوعية انتشاراً وتأثيراً أوسع نطاقاً. لمواكبة مبادراتنا العالمية والمكونات التثقيفية لليوم العالمي للتوعية بمرض اللثة وأمراض الجهاز التنفسي الحاد يرجى الانضمام إلينا على فيسبوك. نحن نوفر منشورات تثقيفية عن داء إل جي إم دي، ونعرض "مقابلات تحت الضوء" عن داء إل جي إم دي، وننشر معلومات ذات صلة بالمجتمع بأكمله. معاً، يمكننا أن نحدث فرقاً لأولئك الذين يعانون من الحثل العضلي الحزامي الطرفي.
الجميع مدعوون لدعم يوم التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري!
نحن نشجع الأفراد والمرضى وأفراد أسرهم ومنظمات المرضى والمهنيين الصحيين والباحثين ومطوري الأدوية ومنظمات الصحة العامة وعامة الناس على المشاركة. كلما زاد عدد الأشخاص المشاركين - كان ذلك أفضل! نحن كأفراد مصابين بالضمور العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) نعيش في مناطق جغرافية مختلفة ونتحدث لغات مختلفة ونلتزم بعادات مختلفة.
سيكون هناك عدد من الطرق للمشاركة مع اقتراب يوم 30 سبتمبر. على الصعيد العالمي يمكننا العمل معًا لزيادة الوعي بهذا المرض من خلال تبادل الخبرات الشخصية والمواد التعليمية والتواصل الاجتماعي. نحن نشجعك على الإبداع في إيجاد طرق للاحتفال بهذا الحدث العالمي في منطقتك.
قم بزيارة موقعنا "مبادرات اليوم التوعوي" للحصول على تفاصيل حول تعزيز الوعي المحلي في مجتمعك.
قم بزيارة موقعنا "موارد اليوم التوعوي" لتحميل أدوات ترويجية لمساعدتك في رفع مستوى الوعي بمرض التهاب الكبد الوبائي الخبيث.
تطوع للظهور في برنامج "مقابلة في دائرة الضوء على LGMD"
تذكّر، من خلال سرد قصتك ومشاركة تجاربك، فإنك تساعد الآخرين على فهم ما يعنيه التعايش مع داء اللوكيميائيات. أنت تلعب دوراً مهماً في حملة التوعية العالمية هذه. تواصل مع مراسلي وسائل الإعلام المحلية، بما في ذلك التلفزيون والراديو والصحف والمراسلين عبر الإنترنت والمدونين، وقدم لهم معلومات عن يوم التوعية بمرض التهاب اللثة الليزري الجلدي وقصتك الخاصة.
شركاؤنا في المناصرة
