مؤسسة التوعية بمرض ضمور العضلات العضلي الليفي العضلي هي منظمة غير ربحية غير ربحية (501 (ج) (3)) ملتزمة بزيادة الوعي العالمي حول ضمور العضلات الحزامي الطرفي (LGMD)، وهي مجموعة من الأمراض العصبية العضلية النادرة والموهنة في كثير من الأحيان. تتعزز رسالتنا من خلال الجهود التعاونية مع مؤسسات أخرى معنية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الطرفي حيث نتحد لتوفير موارد تعليمية منسقة ودعم لمجتمع مرض ضمور العضلات الحزامي الطرفي والجمهور.
نسعى جاهدين من خلال زيادة الوعي ومناصرة الأشخاص المتأثرين بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحركي لضمان أن الأفراد الذين يواجهون هذه الحالة المرضية المتفاقمة يمكنهم التنقل بسهولة أكبر في مسارات التشخيص والرعاية والعلاج. من أبرز أنشطة المناصرة التي نقوم بها هو اليوم السنوي للتوعية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحزامي الذي يُحتفل به في 30 سبتمبر، والذي يعد بمثابة منصة حيوية لنشر المعرفة وتعزيز المشاركة المجتمعية.
معاً، يمكننا أن نحدث فرقاً في حياة المتضررين من داء اللمف، ونحن نشجع الجميع على الانضمام إلينا في هذه القضية المهمة.
مؤسسة LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) هي مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب بموجب المادة 501 (ج) (3). وعلى هذا النحو، فإن جميع التبرعات معفاة من الضرائب بالكامل.
مجلس الإدارة
كارول أبراهام، الرئيس/أمين الصندوق
مؤسس اليوم التوعوي بمرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري
الرئيس المشارك للمؤتمر الدولي للحثل العضلي الحزامي الحزامي الدولي
بكالوريوس من جامعة ماونت ماري
أخصائي العلاج المهني المسجل السابق (OTR)
عقود من العمل في مجال الدفاع عن الأشخاص ذوي الإعاقة
تم تشخيص الإصابة بمرض LGMD2A/R1 كالبين 3 المرتبط بـ
كارين كول، نائبة الرئيس
منسق حملة "Lime Green for LGMD"
بكالوريوس من جامعة إلينوي الشمالية
مدرس ابتدائي سابق ومنسق التربية الدينية
مناصر مخلص لمرضى إل جي إم دي
تم تشخيص الإصابة بمرض LGMD2i/R9 المرتبط بـ ديستروجليكان
يومي شيم، سكرتيرة
شُخصت الإصابة بـ LGMD2B/R2 ديسفريلين
- بكالوريوس من جامعة ميشيغان
- رائد أعمال وصاحب عمل في مجال المنتجات الاستهلاكية
- مناصر لمرضى داء الغدد اللمفاوية المتعدد الكلى، عضو في المؤتمر
- شغوف ببناء الوعي في الفصول الدراسية في المرحلة الابتدائية، خاصةً فيما يتعلق بيوم التوعية بمرض التهاب الكبد الوبائي الخبيث
ريبيكا جريج، مديرة التسويق
بكالوريوس من جامعة وسط أوكلاهوما
عقود من الخبرة في مجال العلاقات العامة والتسويق في مجال الرعاية الصحية والمجالات غير الربحية.
مناصر مخلص لمرضى إل جي إم دي
شُخصت الإصابة بـ LGMD2B/R2 ديسفريلين
يوم التوعية بمرض التهاب الغدة الدرقية
يوم التوعية بالضمور العضلي الحزامي الحزامي هو جهد تعاوني للتوعية بالأمراض العصبية والعضلية النادرة المعروفة باسم ضمور العضلات الحزامي الحركي الحركي (LGMD) على مستوى العالم وللفت الانتباه إلى هذه المجموعة من الأمراض النادرة التي تؤثر على حياة العديد من الأطفال والبالغين. يتم الاحتفال باليوم العالمي للتوعية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحزامي سنوياً في 30 سبتمبر في جميع أنحاء العالم. ومن خلال موقعنا الإلكتروني ومختلف وسائل التواصل الاجتماعي، تحظى جهودنا التوعوية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحزامي بانتشار وتأثير واسع النطاق على مدار العام. ينصب تركيزنا على توفير المعلومات والموارد التثقيفية المنسقة لمجتمع مرضى ضمور العضلات العضلي العضلي والجمهور من خلال موقعنا الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي وفي مختلف الفعاليات المتعلقة بهذا المرض.
تم الاحتفال باليوم السنوي الأول للتوعية بداء لغمات الدم البيضاء في عام 2015، وقد أسسته كارول أبراهام، التي تعاني من مرض لغمات الدم البيضاء 2A/R1 كالبين 3.
المجلس الاستشاري لـ LGMD
كيلي برازو
مؤسسة Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
راشيل ديكونتي
مؤسسة LGMD2D (LGMD 2D/R3)
سارة إيمونز
مؤسسة جاين (LGMD 2B/R2)
كينت فروينج
مؤسسة كورت + بيتر (LGMD 2C/R5)
سكوت فريوينغ
مؤسسة كورت + بيتر (LGMD 2C/R5)
جان بيير لوران
صندوق LGMD2i (LGMD 2I/R9)
ألكساندرا لايجنهورست
ستيشتينج سبيركراخت (LGMD 2D/R3)
جينيفر ليفي
التحالف من أجل علاج الكالباين 3 (LGMD 2A/R1)
ويليام لوري
مؤسسة LGMD-1DD DNAJB6 DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
جين ماكول لوكوود
معمل ماكول-لوكوود لأبحاث الطب (LGMD 2I/R9)
براد ويليامز
مؤسسة جاين (LGMD 2B/R2)
معلومات تأسيسية أخرى
تفخر مؤسسة التوعية بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية المزمن عضو في TREAT-NMD.