01/06/2015:

الاسم: مارتين    

العمر: 23

البلد: هولندا

النوع الفرعي LGMD: اعتلال الغدد اللمفاوية 2 أ / اعتلال الكالباين

في أي عمر تم تشخيصك  تقريباً في حوالي عيد ميلادي الخامس عشر.

ما هي أعراضك الأولى
كانت الأعراض الأولى واضحة منذ أن كنت طفلة. كنت أزحف مثل السلطعون وكنت "مختلفًا" جسديًا عن أقراني. كنت أنشط في عدد من الرياضات المختلفة، مثل: الجمباز والكرة الطائرة والجودو والتنس. لكن أدائي كان يتراجع بسبب التطور المستمر لضعف العضلات في جسدي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:   لا يوجد

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
المشاكل الأكثر عملية هي الأسوأ بالنسبة لي. على سبيل المثال المشي بمفردي في الشارع مع بلاط الرصيف الملتوي يمثل تحديًا كبيرًا. فهو يتطلب الكثير من الانتباه وأتعب من ذلك. في معظم الحالات أقرر استخدام الكرسي المتحرك إذا اضطررت للمشي لمسافات طويلة. كما أن شرح مرضي العضلي للغرباء ليس هوايتي المفضلة. أنا غير متأكد قليلاً من مقدار المعلومات التي يجب أن أقدمها. فبعضهم يسأل عن "العملية برمتها" والأمور الأكثر خصوصية. ويشعر البعض الآخر بالخوف من سؤالي عن أي تفاصيل. لا يمثل التحدث عن مرضي مشكلة بالنسبة لي، ولكن تحديد مقدار المعلومات التي يجب أن أشاركها هو التحدي.

ما هو أعظم إنجازاتك:
هل لديك بضع ثوانٍ؟ من أعظم إنجازاتي القفز بالمظلات والدراسة والقيام بكل ما يعتبره الأصحاء "غير ممكن" بالنسبة للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة. أحب أن أعبر الحدود في حياتي. أبحث دائمًا عن المغامرات، مثل السفر مع الأصدقاء (في الواقع لقد حددنا رحلة إلى أيسلندا في فبراير 2015) وما إلى ذلك. إلى جانب ذلك، فإن أحد الإنجازات الشخصية بالنسبة لي هو عرض تقديمي عن مرضي العضلي وطريقة تعاملي مع المرض لحوالي 500 طالب طب.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:
لقد أثرت LGMD في حياتي بالتأكيد! فقد جعلني أكثر نضجاً من نواحٍ عديدة. لقد تغيرت الطريقة التي أتعامل بها مع المشاكل وأستمتع بحياتي بشكل كبير منذ تشخيصي بالمرض.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:
لا يختلف الأشخاص المصابون بداء العضلات أو أي مرض عضلي آخر عن الأشخاص الأصحاء، بل قد يحتاجون فقط إلى القليل من المساعدة في بعض الأحيان. أيضاً، لا تتحدث إلى الشخص الذي يجلس خلف الكرسي المتحرك، بل تحدث مباشرةً إلى الشخص الذي يجلس على الكرسي المتحرك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
أرغب في ممارسة الغوص في السماء بمفردي!