02/06/2015:

الاسم: خوسيه أنطونيو

العمر: 48

البلد: المكسيك

النوع الفرعي لـ LGMD اعتلال الغدد اللمفاوية 2ب/اعتلال الغدد اللمفاوية 2ب/اعتلال الغدد اللمفاوية

في أي عمر تم تشخيصك: في سن 46 عامًا

ما هي أعراضك الأولى
لاحظت ضعف العضلات لأول مرة في سن الثلاثين. اكتشفت أنني أعاني من مشكلة في القلب في الشريان الأورطي، واعتقد طبيب القلب أن ضعف عضلاتي كان بسبب ذلك. خضعت لفحص تخطيط كهربية العضلات وجاءت النتائج سليمة، لكنني ظللت أسقط وأصطدم بالأشياء ولا أشعر بالقوة في ساقيّ لصعود السلالم أو في ذراعيّ لرفع الأشياء الثقيلة. أعتقد أن أكثر الأعراض إثارة للقلق كان عندما اكتشفت أنني لا أستطيع القفز، عندها عرفت أن هناك خطب ما.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بمرض التصلب اللويحي: لا
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
كل شيء! بمجرد أن يساعدني الناس على النهوض من السرير يجب أن أجلس على كرسي خاص لاستخدام الحمام، ثم يضطر الناس إلى حملي حتى أتمكن من ركوب الكرسي المتحرك. أخضع للعلاج الطبيعي من الاثنين إلى الجمعة. ويرفعني أخصائي العلاج الطبيعي باستخدام حزام وأمشي معه حوالي 10 أمتار عدة مرات. ويجعلني أثني ذراعيّ بأثقال وزنها 1 كجم، ثم يرفعونني إلى سيارتي ويأخذونني إلى مكان عملي حيث أبقى في سيارتي. والجزء الأكثر حزنًا هو أنني أشاهد أطفالي يكبرون ولا أستطيع الذهاب معهم للاستمتاع بالأشياء البسيطة: الشاطئ، والسينما، والحدائق، وما إلى ذلك. زوجتي هي التي تقوم بذلك؛ فهي مخلصة جدًا لي وتساعدني كثيرًا.

ما هو أعظم إنجازاتك:
القدرة على البقاء على اتصال مع عملائي ومواصلة العمل بطريقتي الخاصة.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد تعلمت أن أقدر الأشخاص الذين يساعدونني، وأن أتحلى بالصبر، وأن أظل متفائلة وأتجنب الشعور بالاكتئاب، وأن أكون شاكرة لكل شيء، وأن أتفهم الأشخاص الذين ليسوا في نفس وضعي والذين هم في وضع صعب، وأن أقدر ما لديّ وأكون مدخرة، وأن أعطي المزيد من الحب لعائلتي كل يوم وكأنه آخر يوم.
ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:
كم هو صعب أن ننجز أشياء صغيرة لا أهمية لها بالنسبة للآخرين، وأن يعرفوا عن هذه الأمراض النادرة، وأن يكون هناك اهتمام أكبر بدراسة أسباب حدوثها وكيف يمكن تجنبها. وأيضًا التشخيص المبكر حتى يتمكن المرضى من تناول الفيتامينات لتجنب المشاكل الصحية، لأننا عندما نصبح أقل حركة تصبح أجسامنا أضعف ويضعف جهاز المناعة لدينا. وأخيراً، والأهم من ذلك، إيجاد علاج أو شفاء لهذا المرض!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
كنت أمشي على الشاطئ وأركض وأصعد السلالم وأسافر مع أطفالي إلى أماكن دون أن يقلقوا عليّ. أود أن أصطحب زوجتي إلى مكان جميل لتناول الطعام وأشكرها على كل الحب الذي تكنه لي من خلال قدرتها على مساعدتي ورعايتي. أود أن أعانق أطفالي لأشكرهم على كل الدعم الذي يقدمونه لي كل يوم.