02/12/2014:

الاسم: ليديا

العمر: 45

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 بي / ميوشي

في أي عمر تم تشخيصك 41

ما هي أعراضك الأولى
وشملت الأعراض الأولى التي شعرت بها: آلام في الركبتين والساقين والقدمين والصدر والرقبة والذراعين، والسقوط والخمول ومشية غريبة تشبه مشية البطة.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:
لا يوجد

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
إن الطبيعة التدريجية للحالة مخيفة. كما أن الخمول الذي يسببه هذا المرض منهك أيضاً. وبالإضافة إلى هذه الحالة، أجد أن عدم وجود إمكانية الوصول والمواقف الاجتماعية تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة مقيدة للغاية.

ما هو أعظم إنجازاتك:
هذا أمر صعب. إدارة العمل ورعاية الأطفال الصغار ووالدتي المصابة بالخرف ووالدي المسن (إلى جانب مساعدة إخوتي)، والحصول على بكالوريوس في العمل الاجتماعي. عندما أنظر إلى الوراء، أشعر بالدهشة لأنني تمكنت من القيام بكل ذلك.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:
لقد زاد من تعاطفي مع الآخرين وكان الدافع لتطوير وعيي بالإعاقة.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:
أولاً، معرفتهم بها على الإطلاق. حتى معظم المهنيين الطبيين يجهلون هذه الحالة.

ثانياً، إنه متدرج وموهن.

ثالثًا، أشعر بالثقة إلى حد ما في القول بأن معظمنا ممن يعانون من هذا المرض يفضلون خلاف ذلك، وهذا هو السبب في أهمية البحث والتوعية العامة.

رابعًا، وهذا مثال على ذلك، مؤخرًا في إحدى مجموعاتنا على الإنترنت، كان الأشخاص الذين يعانون من حالتي يناقشون الأشياء الخمسة التي يرغبون في القيام بها إذا تم شفاؤهم. أشياء مثل حمل أطفالهم وعناق أحبائهم. هذا هو الواقع الخبيث لمرض إل جي إم دي.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
أود أن أتمكن من التنزه في منطقة مشجرة مع عائلتي.