الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: سوزان
02/18/2015:
الاسم: سوزان 
العمر 45
البلد: إنجلترا
النوع الفرعي LGMD: LGMD2B - متغير ميوشي
في أي عمر تم تشخيصك
تم تشخيصي بشكل صحيح في عمر 29 عامًا تقريبًا.
ما هي أعراضك الأولى
لم أستطع الوقوف على أطراف أصابعي.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بمرض التصلب اللويحي: لا
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
التحدي الأكبر هو إيجاد الطاقة اللازمة للقيام بكل ما أريد القيام به. أجد أن شيئًا مثل النهوض من الكرسي هو عمل شاق للغاية.
ما هو أعظم إنجازاتك:
إن أعظم إنجازاتي هو الزواج وإنجاب طفلين رائعين. كما أنني تعلمت الإبحار في قارب مع شركة Sailability، وتعلمت التزلج على الجليد على كرسيي المتحرك!
كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:
لقد ساعدني ذلك على إدراك ما هو مهم حقًا في الحياة مثل العائلة والأصدقاء وتقدير ما لديّ لأن هناك دائمًا أشخاصًا أسوأ حالًا منك.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن داء إل جي إم دي: لا يوجد حالياً أي علاج أو شفاء من داء إل جي إم دي 2 بي ميوشي. تساعد مؤسسة جاين حاليًا في الدراسات والأبحاث السريرية لمعرفة المزيد عن المرض ومحاولة إيجاد علاجات أو علاج!
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
وأود أن أعانق أطفالي عناقاً "لائقاً وكاملاً" وأركض في الطريق وأتلقى دروساً في الرقص.
