الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: جوليانا
03/01/2015:
الاسم: جوليانا العمر 24
البلد: الولايات المتحدة الأمريكية
النوع الفرعي LGMD: LGMD2B
في أي عمر تم تشخيصك
بدأت أعاني من الأعراض في سن 16 عامًا ولكن لم يتم تشخيص إصابتي بالمرض حتى بلغت 22 عامًا تقريبًا.
ما هي أعراضك الأولى
كانت أول الأعراض التي أصابتني هي شد الأوتار. أرسلني طبيبي إلى العلاج الطبيعي لكن ذلك لم يساعدني كثيراً. بعد ذلك، وجدنا أنه قد يكون من الأفضل إطالة أوتار العرقوب. خضعت لعملية جراحية وبقيت في جبيرة لمدة شهرين على كل ساق، واحدة تلو الأخرى. وأثناء فترة التعافي والبدء في العلاج الطبيعي مرة أخرى، لاحظ أخصائي العلاج الطبيعي أنني لم أستعيد أي من قوتي. فأرسلني إلى طبيب أعصاب لإجراء المزيد من الفحوصات.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بمرض التصلب اللويحي: لا
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟
أجد أن أكبر تحدٍ في التعايش مع داء تضخم العضلات الليزري هو أن الناس يجدون صعوبة في فهمه. فليس من السهل أن أصف داء تضخم الغدد اللمفاوية لشخص ما. يعتقد الكثير من الناس أنني أبالغ أو حتى أكذب بشأن إصابتي بهذا المرض. فأنا ما زلت أتحرك ولذلك لا يعتقدون أنني أعاني من أي تحديات. أتمنى أن يكون الناس أكثر انفتاحاً للتعرف على هذه الأمراض وفهم مدى صعوبتها.
ما هو أعظم إنجازاتك:
كان أعظم إنجاز لي هو التخرج من الكلية. كنت أقوم بالتوفيق بين العمل المدرسي والفحوصات الطبية التي كنت أجريها. كان من الصعب مواكبة ذلك في بعض الأحيان، لكنني تمكنت من النجاح والمشاركة في المنظمات المدرسية. انضممت إلى نادي غاما سيجما سيجما (نادي نسائي خدمي) وكنت رئيسة مجلس الفعاليات في حكومة الطلاب المتحدين. وقد أتيحت لي الفرصة للتخطيط لفعاليات مثل متحدث مرموق وحفل موسيقي. لم يوقفني حزام الأطراف عن السعي وراء ما أردته حقًا. كان عبور تلك المنصة وأنا أحمل تلك الشهادة في يدي شعورًا لن أنساه أبدًا.
كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:
لقد علّمني داء الجذام أن أكون أكثر تفهماً للآخرين وقصصهم. كل شخص لديه قصة لا نعرفها. كما علمني الكثير عن نفسي. فقد تعلمت ما يمكنني تحقيقه رغم الانتكاسات البسيطة. لا بد من التحلي بروح الدعابة لتجاوز الأوقات الصعبة. لقد تعلمت أن أتحلى بالصبر وأن أتقبل حقيقة أن الجميع بحاجة إلى يد العون!
ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:
أريد أن يعرف الناس أن عدم رؤيتك للمرض لا يعني أنه غير موجود! حاول أن تكون صبوراً ومتفهماً للأشخاص الذين يشرحون لك هذا المرض. يصعب علينا شرحه كما يصعب عليكم فهمه.
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
أول شيء أرغب في القيام به هو السفر دون كل الصعوبات التي ينطوي عليها الأمر. أريد الذهاب إلى الشاطئ والسباحة دون الحاجة إلى مساعدة. سيكون من الرائع أن أكون قادرة على الذهاب إلى أي مكان أريده دون الحاجة إلى التخطيط لكل التفاصيل الصغيرة مسبقاً؛ فقط لا تقلقي واستمتعي بوقتك!