الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: ميليسا
04/08/2015
الاسم: ميليسا العمر: 47 سنة العمر
البلد: الولايات المتحدة الأمريكية
النوع الفرعي LGMD: LGMD2i
في أي عمر تم تشخيصك:
تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 18 عامًا
ماذا كانت أعراضك الأولى:
عندما كنت طفلاً، كنت أخرق.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:
لا، أنا العضو الوحيد في عائلتي الذي تم تشخيص إصابته بضمور عضلات الأطراف.
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:
التحدي الأكبر بالنسبة لي هو عدم قدرتي على النهوض من الكرسي.
ما هو أعظم إنجازاتك:
إن أعظم إنجازاتي هو تنمية مؤسستي غير الربحية "مركز ليغاسي للاستشارات" لتصبح منظمة بقيمة مليون ونصف المليون دولار تساعد آلاف الأشخاص سنويًا.
كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد غيرت اختياري الوظيفي إلى شيء ملائم للمقعدين في حال كنت سأكون في هذا المنصب يوماً ما.
ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:
في الوقت الحالي لا يوجد علاج أو شفاء من هذا المرض.
إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
سأسافر دون حدود كما اعتدت أن أفعل.