04/20/2015:

الاسم: جين

العمر: 18 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي عندما كنت في الخامسة من عمري.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أعاني من صعوبة في صعود السلالم ومجاراة أقراني في الملعب.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي المصاب بضمور عضلات الأطراف.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أجد صعوبة في البحث عن مسارات يسهل الوصول إليها عندما أكون في مكان غير مألوف. كما يمكن أن يكون من الصعب أيضاً أن أضطر إلى السير بخطى سريعة - أكثر من صديقي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

تعرضت لحادث كبير في أكتوبر 2014. وكان أعظم إنجاز لي هو العمل الجاد على المشي بشكل مستقل مرة أخرى. طُلب مني عدم حمل الوزن على ساقي أثناء وجودي في المستشفى لمدة شهر. ولكن، بعد عدة استشارات مع العديد من الأطباء، قاموا بعكس الأوامر. لقد عملت بجد كل يوم لأتمكن من الخروج من المستشفى بمفردي بعد شهر واحد!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علمني التفكير خارج الصندوق - أن أكون مبدعًا ومبتكرًا.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

لا يعني أن يكون المرء معاقاً جسدياً أن يكون معاقاً عقلياً.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأركض في سباق وأقفز من الفرح!