04/20/2015:

الاسم:  Jane

العمر:  18 yrs. old

البلد:   United Stated

النوع الفرعي LGMD:  LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

I was diagnosed when I was 5 years old.

ما هي أعراضك الأولى:

I was experiencing difficult climbing stairs and keeping up with my peers on the playground.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

No, I am the only person in my family with limb girdle muscular dystrophy.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

I find that it is difficult searching for accessible paths when in an unfamiliar setting.   It can also be challenging to have to pace myself – more than my friend.

ما هو أعظم إنجازاتك:

I suffered a major accident in October, 2014.  My greatest accomplishment is working so hard to walk independently again.  I was told no weight bearing on my legs while in the hospital for a month.  But, after several consultations with multiple doctors, they reversed the orders.  I worked hard every day to be able to walk out of the hospital on my own, one month later!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

It has taught me to think outside the box – to be creative and original.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

Just because one is physically disabled doesn’t mean you are mentally disabled.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

I would run a race and jump for joy!