04/25/2015

الاسم: أودري

العمر: 42 سنة العمر

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

في أي عمر تم تشخيصك:
شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية في سن 37 عامًا. لم أسمع به من قبل قبل تشخيصي.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

لاحظت في العشرينات من عمري أنني بدأت أعاني من صعوبة في صعود السلالم والنهوض من على الأرض ورفع ساقي. ولسوء الحظ، لم أكن أعلم كم أصبحت ضعيفًا بشكل غير طبيعي. ظننت أنني لم أكن في كامل لياقتي البدنية أو غير متناسق. عندما احتجت إلى علاج طبيعي بسبب ألم في الكتف، أرسلتني المعالجة الفيزيائية إلى طبيبتي لأنها أدركت أن هناك خطبًا ما خطيرًا.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

أختي الكبرى مصابة أيضًا بمرض LGMD2i، ولكن تطور المرض لديها أبطأ.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

كان التحدي الأكبر بالنسبة لي هو قبول المساعدة دون الشعور بأنني عبء على الآخرين. ما زلت قادراً على المشي، لكنني أحتاج إلى الكثير من المساعدة من عائلتي في الحياة اليومية. أنا محظوظة جداً لأن لديّ نظام دعم عائلي رائع. أحياناً لا أصدق كم أنا محظوظة!

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد أمضيت السنوات الـ 23 الماضية كأم لبناتي الثلاث. الأمومة هي بالتأكيد أعظم إنجازاتي.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أتاح لي داء إل جي إم دي أن أتقبل ببساطة ما تقدمه الحياة. عندما واجهت هذا التشخيص والمستقبل الغامض، اكتشفت أنني ما زلت بخير... يمكنني القيام بذلك، وسأكون بخير!

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أعتقد أنه سيكون من الرائع وضع داء الغدد اللمفاوية الغددية في متناول المزيد من الناس. معظم الأطباء الذين رأيتهم لم يسمعوا به.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شفيت غدًا، كنت سأركض. سأركض بقدر ما أستطيع، ثم سأصعد السلالم. كنت سأساعد كل شخص يسقط منه شيء ما في التقاطه. كنت سأزرع وأعتني بحديقة جميلة. لن أستخف بساقيّ هاتين الساقين!