الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي: رود

06/25/2015:

الاسم:  Rod   العمر: 65 Yrs. OldLGMD2L - Rod

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

في أي عمر تم تشخيصك:

I was diagnosed at the age of 49.

ما هي أعراضك الأولى:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

ما هو أعظم إنجازاتك:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!