الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي: رود
06/25/2015:
الاسم: قضيب العمر:: 65 سنة العمر
البلد: الولايات المتحدة الأمريكية
النوع الفرعي LGMD: LGMD2L / اعتلال الغدد اللمفاوية / اعتلال الغدد اللمفاوية
في أي عمر تم تشخيصك:
تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 49 عامًا.
ما هي أعراضك الأولى:
تضمنت الأعراض الأولى صعوبة في صعود الدرج وضعف في ربلة الساق.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:
لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:
تتمثل أكبر التحديات التي تواجهني بسبب إصابتي بداء إل جي إم دي 2 إل في: 1) انخفاض القدرة على الحركة و2) عدم القدرة على المشاركة في الرياضات التي أحبها مثل ركوب الأمواج والتزلج على الجليد والتزلج على الماء.
ما هو أعظم إنجازاتك:
إن أعظم إنجازاتي هما ابنتاي الرائعتان الناضجتان والجميلتان!
كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد أرشدني التعايش مع هذا المرض إلى طريق القوة والصبر والتعاطف.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:
أريد أن يعرف العالم بوجود هذا المرض وماهيته. فمعظم الناس لم يسمعوا به من قبل.
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
أول شيء سأفعله إذا شُفيت من داء اللياقة البدنية غدًا هو الذهاب إلى بلاد سليك روك في يوتاه والذهاب في نزهة طويلة... مع بعض الصيد النهري في نهاية المطاف!