07/06/2015: 

الاسم: راميش  العمر:: 28 سنة
البلد: الهند
النوع الفرعي LGMD: LGMD2B / اعتلال الغدد اللمفاوية 2B / اعتلال خلل التنسج

في أي عمر تم تشخيصك:
بدأت أعاني من الأعراض في سن 19 عامًا ولكن لم يتم تشخيص إصابتي بالمرض حتى بلغت 22 عامًا تقريبًا.

ماذا كانت أعراضك الأولى:
كان أول عارض أصابني، عندما كنت ذاهبة إلى المكتب فجأة سقطت أرضًا. استشرت طبيبي، واقترح عليّ العلاج الطبيعي لكن ذلك لم يساعدني كثيراً. بعد ذلك، وجدنا أنه قد يكون من الأفضل استشارة الطبيب في بنغالور (الهند). أجريت لي خزعة من العضلات والأعصاب، ووضعت في جبيرة لمدة شهرين على كل ساق، واحدة تلو الأخرى. أرسلتني إلى طبيب أعصاب لإجراء المزيد من الفحوصات.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي: لا يوجد

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:
أجد أن أكبر تحدٍ في التعايش مع داء تضخم العضلات الليزري هو أن الناس يجدون صعوبة في فهمه. فليس من السهل أن أصف داء تضخم الغدد اللمفاوية لشخص ما. يعتقد الكثير من الناس أنني أبالغ أو حتى أكذب بشأن إصابتي بهذا المرض. وبالإضافة إلى هذه الحالة، أجد أن عدم وجود إمكانية الوصول والمواقف الاجتماعية تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة مقيدة للغاية. أتمنى أن يكون الناس أكثر انفتاحاً للتعرف على هذه الأمراض وفهم كيفية التخلص من هذا المرض.

ما هو أعظم إنجازاتك:
إن أعظم إنجازاتي هي إدارة العمل ومواصلة العمل بطريقتي الخاصة.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد تعلمت أن أقدر الناس الذين يساعدونني، وأن أتحلى بالصبر، وأن أظل متفائلة وأتجنب الشعور بالاكتئاب، وأن أكون شاكرة لكل شيء، وأن أتفهم الأشخاص الذين ليسوا في نفس وضعي والذين هم في وضع صعب، وأن أقدر ما لديّ وأن أكون مدخرة، وأن أعطي المزيد من الحب لعائلتي كل يوم وكأنه آخر يوم. لقد تعلمت أن أتحلى بالصبر وأن أتقبل حقيقة أن الجميع بحاجة إلى يد العون!

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:
حتى أن معظم العاملين في المجال الطبي يجهلون هذه الحالة، فعليهم أن يكونوا على دراية بهذا الأمر وأن يعلموا المرضى كيفية التعامل مع الحياة بأمان وتحدياتها.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
أولاً وقبل كل شيء أود أن أهنئ كل طبيب ساعدني شخصيًا. الشيء الرئيسي هو أنني أود أن أفتح مدونة واحدة عن هذا المرض وسأقوم بتوجيه ودعم المرضى في كيفية التغلب على هذا المرض. أعرف كيف أعاني من هذا المرض. لن أعطي فرصة للآخرين للمعاناة مرة أخرى.