07/22/2015:

الاسم: Leanne العمر: 50 yrs. old
البلد: استراليا
النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / Calpainopathy

في أي عمر تم تشخيصك:
I was diagnosed at the age of 42 yrs. old through a muscle biopsy.

ماذا كانت أعراضك الأولى:
I was losing weight around hips and glutes. Upon diagnosis other things fell into place i.e. greater difficulty getting up from a squat, not feeling energized after Gym work, and not springing up stairs.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:
لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:
Lack of spontaneity in activities especially solo trips i.e. camera “playtime”, shopping .

Having to start asking for things to be done when I am always more comfortable being the helper/doer

Having to reassess and redefine my goals and hopes for the future to fit in with the limitations that exist now and will continue to do so without clear guidelines as to how and when the LMGD will progress due to it’s inconsistent nature

ما هو أعظم إنجازاتك:
I hope that I am a good, caring person in all my relationships and that I have helped instill in my young adult children good morals and values .

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
I am definitely more empathetic and in less of a hurry (hahaha) and more accepting that life is not always a “bed of roses”

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:
I would like to see it as easily identifiable amongst the public as such conditions as ALS (MND); they’re still fighting for recognition but have an arguably higher profile than MD, Cancer, MS and many others to help people be understanding and educated about the needs required.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
All have equal billing – Go on a big family walk, take my camera to the beach, travel everywhere with no pre-planning, redecorate and garden!!