08/07/2015:

الاسم:  Samantha  العمر: 7 yrs. old

COUNTRY: USA

LGMD Sub-Type: LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

I was diagnosed at the age of 2.

ما هي أعراضك الأولى:

My mom and dad saw me fall a lot and I had trouble keeping up with my friends.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

I don’t like not being able to run as fast as my friends at school.  It’s hard to do gymnastics but I still have fun trying.  My mom and dad make me take a vitamin called “CoQ10” and I don’t like the way it tastes.  I also don’t like wearing my stretching boots at night.   I don’t really like people knowing that I have LGMD because it’s kind of embarrassing.

ما هو أعظم إنجازاتك:

I’m proud that I can read chapter books now and that I am able to ride horses.  I am also excited that I can go off the diving board and swim in the deep end in the pool.   I hit the ball well when I play softball and I get excited when I make it on base.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

I get to do lemonade stands and sell bracelets with my cousins to raise money for LGMD.   I’m lucky that I met other people who have LGMD when I went to a conference in Iowa.  They are my friends now.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

It’s hard to have LGMD but sometimes I meet other people who have disabilities that are worse than mine and I realize that LGMD isn’t really that bad.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

I would throw my stretching boots out the window and go to Hershey Park to celebrate!