08/07/2015:

الاسم: سامانثا  العمر:: 7 سنوات

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي في عمر 2 سنة.

ما هي أعراضك الأولى:

رآني أبي وأمي وأنا أسقط كثيرًا وكنت أواجه صعوبة في مجاراة أصدقائي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

لا أحب عدم قدرتي على الجري بسرعة أصدقائي في المدرسة. من الصعب ممارسة الجمباز لكنني ما زلت أستمتع بالمحاولة. يجبرني أبي وأمي على تناول فيتامين يسمى "CoQ10" ولا أحب مذاقه. كما أنني لا أحب ارتداء أحذية التمدد في الليل. لا أحب حقًا أن يعرف الناس أنني مصابة بداء اللياقة البدنية لأنه أمر محرج نوعًا ما.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أنا فخورة بأنني أستطيع قراءة كتب الفصول الآن وأنني قادرة على ركوب الخيل. كما أشعر بالحماس أيضاً لأنني أستطيع النزول من على لوح الغطس والسباحة في أعماق حوض السباحة. وأضرب الكرة بشكل جيد عندما ألعب الكرة اللينة وأشعر بالحماس عندما أصل إلى القاعدة.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أقوم بعمل أكشاك لبيع عصير الليمون وبيع الأساور مع أبناء عمومتي لجمع الأموال لصالح داء إل جي إم دي. أنا محظوظة لأنني التقيت بأشخاص آخرين مصابين بداء إل جي إم دي عندما ذهبت إلى مؤتمر في أيوا. إنهم أصدقائي الآن.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

من الصعب أن تكون مصاباً بداء تضخم العضلات ولكنني ألتقي أحياناً بأشخاص آخرين يعانون من إعاقات أسوأ من إعاقتي وأدرك أن هذا المرض ليس بهذا السوء.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأرمي حذاء التمدد من النافذة وأذهب إلى حديقة هيرشي للاحتفال!