08/18/2015

الاسم: مارتن  العمر: 42 سنة

البلد: المملكة المتحدة

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي عندما كنت في الثالثة والعشرين من عمري.

ما هي أعراضك الأولى:

تعرضت لسقوط في مرآب لتصليح السيارات، مما أدى إلى خلع ركبتي ولم يتم إصلاحها في الوقت المتوقع.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، أخي الأكبر مصاب أيضًا بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

تتمثل أكبر التحديات التي أواجهها في صعود السلالم ومحاولة جعل الناس يتفهمون مدى صعوبة أن أكون شخصًا معاقًا متنقلًا مصممًا على البقاء على قدمي لأطول فترة ممكنة. (وأتأرجح قليلاً)

ما هو أعظم إنجازاتك:

أدركت أنه يمكنني الكتابة عن ضمور العضلات واستمع الناس أيضاً! لقد عملت على زيادة الوعي والتبرعات الحيوية للأبحاث، وحضرت إلى مجلس النواب، وجعلت الشخصيات الرياضية والتلفزيونية على دراية بهذه الحالات عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وتم تكريمي ومكافأتي من قبل منظمة MDUK على كل جهودي في زيادة الوعي والتبرعات للأبحاث، وتغيير حياتي المهنية لأكون في موقع مساعدة الآخرين، وكوني أب لثلاث فتيات رائعات، وأحاول أن أكون قدوة حسنة وأن أبقى إيجابياً طوال الوقت.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

ومن المفارقات أنني أعتقد أن هذا المرض قد جعلني أقوى مما كنت أعتقد أنني سأكون عليه، وأنا مصممة للغاية على أن يعرف الجميع كل شيء عن هذه الحالات وأن أجعل الحياة أسهل بالنسبة للكثيرين في المستقبل.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أن هذا المرض موجود سيكون بداية جيدة! لم يتبادر إلى ذهني أن عائلتي وأصدقائي والمجتمع بشكل عام لم يسمعوا بأي نوع أو سلالة من ضمور العضلات إلا بعد تشخيصي وبعد سنوات عندما بدأت الحديث عن هذه الحالة ويجب أن يتغير ذلك؛ فمن الضروري أن يعرف الناس عن هذه الحالات.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أن أركض على الشاطئ بأسرع ما يمكنني (فكر في فيلم "عربات النار" وعلى أنغام موسيقى فانجيليس أيضًا!) ثم أحظى بأكبر عناق مع جميع بناتي وزوجتي.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews