08/27/2015

الاسم: سابرينا      العمر: 32

البلد:  بنغلاديش

النوع الفرعي لـ LGMD  LGMD 2D

 

في أي عمر تم تشخيصك :

في سن التاسعة من عمري، تم تشخيص إصابتي بالمرض.

ما هي أعراضك الأولى :

كنت أسقط بشكل متكرر وأواجه صعوبة في صعود السلالم والجري.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم! أختي الصغرى مصابة أيضاً بداء تضخم الغدد اللمفاوية.

 

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

كانت أولى التحديات التي واجهتني أثناء إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية هي العوائق الاجتماعية والبنية التحتية. مثل

عدم إمكانية الوصول في بلدنا لم أستطع إنهاء دراستي. لم أستطع الذهاب إلى حفلات الزفاف أو لم شمل العائلة أو أعياد الميلاد أو أي شيء من هذا القبيل. لذا قللت من الاختلاط بالآخرين منذ طفولتي. نشأت في الغالب داخل جدران منزلي الأربعة.

علاوة على ذلك، تتمثل التحديات الجسدية بالنسبة لي في عدم قدرتي على فعل أي شيء بمفردي. فأنا غير قادر على تحريك أي جزء من جسدي باستثناء أصابع يدي وقدمي ورأسي. أحتاج إلى المساعدة في كل شيء تقريباً، لذا يجب أن أعتمد على شخص آخر بشكل كامل. مرت الأيام وأصبحت حالتي الجسدية الآن أكثر حرجاً. التحدي الأكبر بالنسبة لي جسديًا في الوقت الحاضر هو مشكلة التنفس التي أعاني منها والتي على الرغم من ذلك أريد أن أمضي قدمًا في حياتي بكل شغف.

ما هو أعظم إنجازاتك :

لقد تغيرت حياتي بين عشية وضحاها عندما علمت ذات يوم أن أختي الصغرى الحبيبة مصابة بنفس المرض. استطعت أن أتخيل نفس المستقبل المؤلم لها الذي كنت أعيشه - وهذا ما جعلني أشعر بالثورة. لا تظهر الصورة نفسها في بقية العالم - لماذا هذا الوضع من التمييز في بلدنا؟ لماذا عليهم أن يسمعوا "لا" في بداية الحياة لكل شيء؟ حتى بعد أن أصبحوا جزءًا من هذا المجتمع أصبحوا ينفرون منه. مع كل هذه الأسئلة التي تدور في رأسي أصبت بالإحباط. ثم حدث تغيير بسيط في الإطار الذهني وكتبت رسالة إلى رئيس وزراء بلدي في فبراير 2008.

في نيسان/أبريل 2009، سنحت لي الفرصة للتواصل مع العالم من خلال الإنترنت والفيسبوك الذي يعد وسيلة سهلة لجمع الناس. وبإلهام من أحد أصدقائي على الفيسبوك، حاولت إيصال الرسالة إلى أكبر عدد ممكن من الناس وتوعيتهم بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة من خلال المناصرة. وهكذا بدأت رحلة جمعية بنغلاديش للتغيير والمناصرة (B-SCAN)، وهي منظمة تطوعية في 17 يوليو 2009 من أجل منح الأشخاص ذوي الإعاقة حياة أفضل من خلال إنشاء شبكة من خلال المناصرة لتغيير النظام في بنغلاديش. كما بدأت في الكتابة على المدونات لزيادة الوعي. تم ترشيحي في المسابقة الدولية للتدوين التي نظمتها قناة دويتشه فيله الألمانية في عام 2011 وحصلت على المركز الثاني عالمياً.

حصلت شبكة B-SCAN ككل على استجابة هائلة، وأظهر الكثيرون اهتمامهم. تغيرت حياتنا داخل الجدار. بدأنا نحلم بحملات للتوعية بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة وتوعيتهم في جميع أنحاء البلاد والتي ستجعل الناس في يوم من الأيام على وعي واهتمام، وبالتالي ستساعد الأشخاص ذوي الإعاقة في الحصول على حقوقهم.

عندما أستيقظ كل صباح، أول مشهد يأسر عيني هو السماء الزرقاء المفتوحة. أشعر أن هذه الأرض جميلة حقًا، والحياة جميلة. أتمنى أن ألمس السماء. أتمنى أن أقف تحت السماء المفتوحة وآخذ نفسًا عميقًا. لم أعتقد أبدًا أنني سأكون قادرًا على فعل ذلك أبدًا، لقد حلمت وتمنيت فقط. هذه الأمنية، قوة الإرادة هذه كانت تمنحني القوة، وتلهمني أن أعيش حياة جيدة. وقوة الإرادة هذه فقط جعلتني أحلم ب-سكان التي أعتقد أنها أعظم نجاح في حياتي. B-SCAN هو الحافز الذي جعلني أخرج تحت السماء المفتوحة.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم :

عندما شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية لم أعتبرها مشكلة أو أي شيء من هذا القبيل. تغيرت حياتي عندما حدث نفس الشيء مع أختي. عندما رأيتها تمر بنفس الشيء، كان الأمر أشبه بصورة جديدة تمامًا ومنظور جديد تمامًا بالنسبة لي. لقد جعلني هذا الأمر أفكر في كل "الصابرين" في هذا البلد، في بقائهم على قيد الحياة وآلامهم وبؤسهم. كل هذه الأفكار ولدت بداخلي صابرينا جديدة. وأصبحت أقوى كشخص.

أرغب في تغيير وجهات نظر الناس وجعلها مكانًا مناسبًا للأشخاص ذوي الإعاقة لإثبات حقوقهم.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD :

إن التعايش مع داء تضخم العضلات ليس نهاية الحياة. يجب على الجميع معرفة المزيد والمزيد عن هذا المرض. يمكن القيام بذلك من خلال دراسة كل المواقع الإلكترونية ذات الصلة. يجب أن يستمر الجميع في العيش بحرية وسعادة كما كان من قبل أو حتى أكثر من ذلك. حاول الاستمتاع بكل لحظة من لحظات الحياة. لا يهم إذا لم يكن هناك علاج. الإحباط يجعل حياتك عبئًا على نفسك فقط. الحياة جميلة حقًا. إذا كانت هناك مشكلة، فلا بد أن يكون هناك حل. علينا فقط أن نبحث عنه. كن إيجابيًا دائمًا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

لن تعرف سعادتي أي حدود لأنني لأول مرة منذ زمن بعيد سأتمكن من الجري خارج الأبواب عند أول قطرة مطر. علاوة على ذلك، إذا شفيت فسأخبر الجميع بالعلاج حتى يتسنى لهم الشفاء مثلي.