09/17/2015

الاسم: جيتيكا و جوبيكا العمر 38 سنة

البلد: الهند

النوع الفرعي LGMDD (إذا كان معروفًا): LGMD2B

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتنا في سن 21 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

تضمنت الأعراض الأولى صعوبة الوقوف على أصابع القدمين والحاجة إلى التمسك بالدرابزين بعد صعود طابقين.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نحن مجموعة من التوائم المتماثلين الذين يعانون من ضمور العضلات الحزامية الحزامية. لا يوجد تاريخ عائلي ضمن الأجيال الخمسة الماضية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن التحدي الأكبر الذي يواجهنا هو التغلب على تروسنا والنمو مع هذا المرض المتفاقم والبقاء إيجابيين. اضطرت جيوتيكا إلى ترك مسيرتها المهنية الناجحة لتصبح ربة منزل. لا تزال جوبيكا تواصل إدارة دروسها التعليمية في مركز تعليمي. وقد اعتادت تدريس الصفوف العليا في مدرسة مرموقة في وقت سابق.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد كان أكبر إنجاز حققناه هو التأقلم مع هذا المرض والقيام بأعمالنا اليومية بحماس متواصل - على الرغم من العديد من الخيبات العديدة التي تعرضنا لها.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أصبح كلانا أكثر تسامحًا مع الأشخاص والمواقف، حيث أصبحنا أكثر تسامحًا مع الأشخاص والمواقف، حيث اضطررنا للتخلي عن موانعنا وطلب الدعم عدة مرات.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

في كثير من الأحيان، وفي غياب أي ملاحظات بصرية خارجية، يصبح من الصعب على الناس فهم مستوى الإعاقة (ما لم يستخدموا كرسياً متحركاً كهربائياً) مع هذا المرض. نريد أن يكون العالم متعاطفاً مع مرضى داء العضلات الروماتيزم العضلية القلبية ويوفر بعض المزايا التي تُمنح للمصابين الآخرين.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

ترغب جيتيكا في استئناف حياتها المهنية والذهاب إلى وجهة شاطئية.

ترغب جوبيكا في الجري على جهاز المشي واستئناف التمارين في صالة الألعاب الرياضية.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews