09/22/2015: 

الاسم: بيهن  العمر: 30

البلد: فيتنام

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد عندما كان عمري 14 عامًا

ما هي أعراضك الأولى  

واجهت صعوبة في المشي والجري وصعود السلالم

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي: 

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من هذا التشخيص

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟ 

التحدي الأكبر بالنسبة لي هو أنني لا أستطيع القيام ببعض الأشياء مثل المشي والجري. حاولت السيطرة على عقلي للحصول على طاقة كافية للقيام بالأنشطة التي أريدها.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أحد أكبر إنجازاتي هو أن لديّ عائلة وأصدقاء وجيران يشجعونني على أن أعيش حياة متفائلة إلى حد ما.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم: 

أنا مستعد لمواجهة جميع التحديات!

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري: 

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

لو كنت سأعالج غدًا، لركضت وفعلت كل ما لم أستطع فعله أبدًا!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews