الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي: كاتسويا

09/28/2015:

الاسم:  Katsuya   AGE: 45 yrs. oldLGMD2B - Katsuya

البلد: Japan

النوع الفرعي LGMD:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 24 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى؟

I was not able to jump.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

Yes

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

It is to support a researcher.

ما هو أعظم إنجازاتك:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

I want to celebrate with family and friends.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews