10/16/2016

الاسم: أنيت               العمر: 40-50 سنة

البلد: أيرلندا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 38 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أتعثر وأسقط. كما واجهت مشاكل في النهوض من وضعية الجلوس وصعود السلالم.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من هذا التشخيص.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

نقص الوعي هو السائد. وبالإضافة إلى ذلك، فإن العديد من المرافق في دبلن (وسائل النقل والمطاعم وبعض المسارح) لا يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة.

لقد أثر مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري على حياتي المهنية حيث لم أعد قادرًا على العمل بدوام كامل وكانت هناك عواقب مالية لذلك.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أحاول أن أبقى إيجابية ومتفائلة. أنا محظوظة لأنني قادرة على الحفاظ على حياة شبه مستقلة. يسعدني المشاركة في دراسة النتائج السريرية في نيوكاسل بالمملكة المتحدة (الناس هناك رائعون).

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أنا أقدر ما يمكنني فعله وأحاول ألا أشعر بالإحباط فيما يتعلق بالأشياء التي لم تعد ممكنة.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

لقد أنعم الله عليَّ بعائلة رائعة ومجموعة أساسية من الأصدقاء الذين لم يخذلوني أبدًا.

يمثل داء تضخم الغدد اللمفاوية اللغوية تحدياً ولكن مع وجود نظام دعم جيد، يمكن أن تكون الحياة جيدة. لا بد من زيادة مخصصات التمويل من أجل علاج داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية في الجسم حتى لا يكون حالة مرضية تغير الحياة.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت ألعب مع ابنة أختي الحبيبة إيميلي، وأصطحبها إلى الحديقة وأفعل كل الأشياء التي يجب أن تقوم بها الخالة الصالحة.

لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة من مقابلات تسليط الضوء على LGMD، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews