11/30/2015

الاسم: مولي    العمر:: 29 سنة

البلد:  الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B: اعتلال ديسفريلينوباثي/اعتلال ميوشي العضلي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

بدأت تظهر عليّ الأعراض عندما كنت في السابعة عشر من عمري وقيل لي في ذلك الوقت أنني أعاني من التهاب غيلان باريه. وعندما بلغت 19 عامًا، عادت الأعراض الأولية وازدادت سوءًا، ولكن هذه المرة تم تشخيصي بالتهاب العضلات المتعدد. بعد 3 سنوات من الدخول والخروج من المستشفى تم تشخيصي أخيرًا بشكل صحيح عن طريق اختبار الحمض النووي باعتلال العضلات الميوشي وكنت أبلغ من العمر 22 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى لدي صعوبة في صعود السلالم والنهوض من الكراسي. لاحظت انخفاضًا ملحوظًا في النشاط الرياضي في سن 15 عامًا تقريبًا ولكنني أرجعته إلى كسل المراهقة. لم أدرك أن هناك مشكلة إلا عندما كنت في المرحلة الثانوية ولم أستطع إكمال متطلبات التربية البدنية وبدأت في السقوط بشكل متكرر.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

ليس لدي أي أفراد آخرين من عائلتي مصابين بداء غمض اللوزتين.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

بعض أكبر التحديات هي مشاهدة الأصدقاء والعائلة وهم يشاركون في الأنشطة البدنية مثل الجري والمشي لمسافات طويلة والتمارين اليومية وحتى الرقص. يحزنني أنني لا أستطيع المشاركة معهم وأشعر أحياناً أنني أفقد وقتاً ممتعاً. هناك معاناة أخرى ربما تكون أصعب، وهي المعاناة اليومية، حيث يتطلب الأمر جهدًا أكبر بكثير للاستعداد كل صباح وأيضًا لإنجاز المهام اليومية التي يعتبرها الكثيرون من المسلمات مثل ترتيب غرفتك وتنظيف منزلك وغسيل الملابس وما إلى ذلك. كان عليَّ أن أتعلم أن أضع كبريائي جانباً وأعتمد على الأصدقاء والعائلة بشكل أكبر، وهذا في حد ذاته تحدٍ.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعتقد أن أعظم إنجاز حققته حتى الآن هو أنه على الرغم من دخولي وخروجي من المستشفى خلال سنوات دراستي الجامعية، إلا أنني واصلت العمل وحصلت في النهاية على شهادة. والآن، أستخدم هذه الشهادة كل يوم كمعلمة. لطالما كان التدريس حلمي وقد حققته. إن طلابي وزملائي يدعمونني أكثر من أي وقت مضى وهذا ما يجعل الأمر يستحق كل يوم.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد جعلني داء جلوكوز الشرق الأوسط وشمال أفريقيا شخصاً هادفاً أكثر. هادفًا في حياتي، وهادفًا أيضًا مع الأشخاص الذين أحيط نفسي بهم. عندما تتعايش مع حالة تؤثر على حياتك اليومية، من المهم أن تحيط نفسك بأشخاص وأنشطة لها معنى وتحقق حياتك، وألا تضيع وقتك في أي شيء تافه وغير جوهري. لست متأكدة من أنني كنت سأدرك ذلك في وقت مبكر كما أدركته لولا ما أعيشه كل يوم.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

حسناً، أولاً وقبل كل شيء أريد أن يتوقف الجميع عن الاعتقاد بأنني مصاب بنوع غريب من مرض التصلب العصبي المتعدد. كما أريد من الجميع أن يعلموا أننا كمجتمع قيّمون ولدينا الكثير لنقدمه. قد لا تتعاون أجسادنا معنا، ولكننا مجتمع متحمس ومشرق للغاية. كما أود فقط أن يعرف العالم أن مرض التصلب العصبي المتعدد موجود، وأعتقد أننا نخطو خطوات كبيرة في هذا المجال.

 

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

هناك الكثير من الأمور التي أرغب في القيام بها، ومن الواضح أن معظمها يتعلق بالقدرات البدنية التي لا أمتلكها. أود أن أتنزه في درب الأبالاش، أو أي شيء آخر يتضمن التواجد في الخارج لفترات طويلة من الوقت. أو، وأود أيضًا أن أقفز مرة أخرى، فهناك شيء ما يريحني في ذلك.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews