الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: إميلي
03/28/2016
"مقابلة في دائرة الضوء"
الاسم: إيميلي العمر:: 29 سنة
البلد: المملكة المتحدة
النوع الفرعي LGMD: LGMD2B
في أي عمر تم تشخيصك:
لقد تم تأكيد تشخيص إصابتي بمرض LGMD2B في سن 28 عامًا ولكن في سن 24 عامًا كان يشتبه في إصابتي بالمرض بالفعل.
ما هي أعراضك الأولى:
كان أول عارض أصابني هو صعوبة صعود السلالم ولاحظت أيضًا أنني لا أستطيع الوقوف على أطراف أصابع قدمي للوصول إلى الكتب الموجودة على رف الكتب
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:
لا، أنا فقط - وحدي!
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:
هناك العديد من التحديات. مثل محاولة أن يتم تقبلي كـ"معاق" في حين أنني لا أستخدم كرسياً متحركاً. أجد أن الناس لا يرغبون في التحدث معي عن ذلك بشكل عام، وهو ما يمكن أن يكون منعزلاً للغاية! في بعض الأحيان أشعر بالخجل والقلق. إن السقوط أمام الناس هو الأسوأ، كما أن السقوط أمام الناس هو الأسوأ، وأجد صعوبة في القيام بالأشياء التي كنت أستطيع القيام بها في السابق أمر محزن للغاية. أفتقد القدرة على الجري! وكذلك الحاجة إلى محاولة شرح نفسك. التمايل الغريب والشعور بالشفقة أو الضعف.
ما هو أعظم إنجازاتك:
في الوقت الحالي، أترك المنزل وأعيش بشكل مستقل في الريف. كما أنني أتطوع أيضاً في جمعية ضمور العضلات بالمملكة المتحدة كداعم نظير، وهو إنجاز رائع بالنسبة لي.
كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد منحتني الإصابة بهذا المرض بالتأكيد نظرة مختلفة! لقد تعلمت أن أقدّر الأشياء الصغيرة في الحياة وأصبحت أكثر إصرارًا على تحقيق الأشياء على أي نطاق. أشعر بإيجابية كبيرة وأريد أن أغير تشخيصي لأركز على الأشياء الجيدة وليس السيئة. لقد جعلني ذلك أكثر وعيًا وتعاطفًا، وأريد مساعدة الآخرين مثلي. لقد ساعدني ذلك على تعزيز حس الفكاهة "الشرير" لدي أيضًا!
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:
كل شيء! أريد فقط أن يفهم الناس تعقيدات هذه الحالات والحالة نفسها.
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
هذا سؤال صعب، فهناك الكثير من الأسئلة!
من المحتمل أن أرغب في الجري أولاً، ولكنني سأرغب أيضاً في ركوب دراجة نارية رياضية وتعلم ركوبها!
لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
