04/08/2016 - "مقابلة تحت المجهر" - LGMD "مقابلة تحت المجهر"

الاسم: ماري   العمر: 46

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد عندما كان عمري 25 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي ظهرت عليّ هي عدم قدرتي على النهوض من وضعية الجلوس دون وضع الوزن على ذراعيّ لدعمي وصعوبة صعود السلالم.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أكبر التحديات بالنسبة لي هي محاولة البقاء مستقلاً في الأنشطة اليومية. إن تطور المرض بطيء ولكن من الصعب التكيف مع عدم القدرة على القيام بما كنت قادرًا على القيام به من قبل.

ما هو أعظم إنجازاتك:

كان أعظم إنجاز لي هو زواجي من زوجي. لقد أصبحت أرملة في عام 2014. لقد كان من أعظم الداعمين لي. لقد ألهمني أن أكون أفضل شخص يمكن أن أكونه. كانت عائلتي وأصدقائي مشجّعين وداعمين كبيرين لي.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أنا لا أعتبر أي شيء أمراً مفروغاً منه. كل يوم هو هدية - بعضها أفضل من البعض الآخر. لقد أصبحت أكثر انفتاحًا بمجرد أن أصبحت قدرتي على الحركة محدودة لأنني ما زلت أرغب في خوض التجربة والنشاط في الحياة على الرغم من تشخيصي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

مرض هزال العضلات هو مرض هزال العضلات.

ساعد من تستطيع، وكن مثقفاً وتعامل الجميع باحترام.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا تم العثور على علاج غدًا، سأركض وأرقص وأقفز! كل الأشياء التي لم يعد بإمكاني القيام بها جسديًا ستكون على رأس أولوياتي!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews