06/24/2016

"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: دونا ماري      العمر: 32 سنة

البلد: المملكة المتحدة

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

في أي عمر تم تشخيصك:

خضعت للفحوصات في سن 12 عامًا، وتم تشخيص ضمور العضلات في سن 13 عامًا، ثم شُخِّصَ ضمور العضلات في سن 13 عامًا والنوع الفرعي بعد بضع سنوات.

ما هي أعراضك الأولى:

بشكل عام كنت أبطأ من الأطفال الآخرين في دروس التربية البدنية. وقد لاحظ أساتذتي أنني لم أستطع مجاراتهم في دروس التربية البدنية ولكنني كنت أعلم أنني أبذل قصارى جهدي!

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا 100% فريد من نوعه J

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن التحدي الأكبر بالنسبة لي هو كيفية تأثيرها عليَّ نفسيًا؛ فأنا أعلم أنني محظوظة بإعاقتي التي أعاني منها وأنه يمكن أن يكون لدي مشاكل أكبر بكثير، لذا أحاول ألا أتذمر كثيرًا من ذلك، لكنني قضيت عامين وأنا أرغب في الاختباء من الناس الذين يحدقون بي وبعرجي. لقد غيّر صديقي منذ 4 سنوات موقفي من إعاقتي أكثر مما كنت أتخيله وعلى الرغم من أنني لم أعد أهتم بنظرات الناس إليّ، إلا أنني أعاني أحياناً عندما نخرج معاً لأنني أشعر بالحرج منه عندما يحدق الناس بنا وأشعر أنه يجب أن يكون مع شخص "طبيعي" في مثل عمره.

كما أنني أكره أيضًا عدم قدرتي على الاندفاع أثناء الجدال، خاصةً إذا كنت جالسًا على كرسي منخفض، ها ها ها!

ما هو أعظم إنجازاتك:

أود أن أقول أن أعظم إنجازاتي هو إنجاز يتعلق بمسيرتي المهنية، ولكن يجب أن أقول أنه ليس لدي الكثير لأتباهى به في هذا المجال. ولكنني أجده إنجازاً أنني تمكنت من الاستمرار والبقاء إيجابياً. لديّ مهنة متواضعة ولكنني ما زلت أعمل وأختلط بالآخرين. لم أعد أحاول الاختباء بعيدًا وأنا أشعر وكأنني كوازيمودو!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد جعلني هذا المرض أشعر بالامتنان للأشخاص الرائعين الذين أملكهم في حياتي. لا يمكنني أن أتمنى عائلة أو شريك أو أصدقاء أفضل منهم.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أود أن يعرف العالم أن داء اللمفوما لا يؤثر على عقلي أو عيني!

لا أحتاج إلى أن يتحدث إليّ أحد كالأطفال، وأستطيع أن أرى الهمزات والهمسات والنظرات.

 

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

هناك الكثير من الأشياء التي يمكنني سردها هنا ولكن في الحقيقة أعتقد أن أول شيء سأفعله هو الخروج والاحتفال مع أكبر عدد ممكن من المشروبات ولا أقلق من أنني إذا سقطت سأبقى ساقطاً! وربما الرقص على بعض الحانات J

ولكن بما أن هذه كانت إجابة تافهة للغاية، أود أن أضيف أنني سأذهب بعد ذلك في عطلة لطيفة مع صديقي وعائلتي حيث لا داعي للقلق بشأن ما إذا كانت الأرض غير مستوية أو ما إذا كانت هناك أي درجات أو أنني لا أستطيع المشي على الشاطئ أو الدخول/الخروج من/إلى حوض السباحة أو الصعود من على كرسي.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews