الاسم: ميلاني   العمر: 33

تم تشخيص حالتي قبل أسبوع واحد من عيد ميلادي التاسع والعشرين.

لم أستطع الوقوف على أصابع قدمي، وكنت أعاني من أصابع قدمي المطرقة (تشوه في القدم) وكنت أشعر بالألم والإرهاق طوال الوقت.

لا، ولا واحدة!

إن فقدان القدرة على القيام بالمهام والأنشطة اليومية جعل الحياة صعبة للغاية. عليك أن تخطط مسبقًا لكل شيء صغير. كما أنه يجعل الأمر صعبًا عندما لا يفهم الناس هذه الحقيقة. عندما لا تبدو مريضًا، لا يأخذ الناس احتياجاتك على محمل الجد.

الحصول على درجة الماجستير والحصول على وظيفة رائعة في الحكومة الفيدرالية (بينما كنت أمرض كل يوم).

بعد تشخيصي لأول مرة شعرت بالعجز والوحدة. لم أكن أعرف أي شخص آخر يعاني من هذا النوع من المرض وكنت خائفة. وبدلاً من أن أعبس أو أدع هذا الأمر يحبطني، فكرت "لماذا لا أخرج وأفعل شيئًا حيال ذلك؟ لذا بدأت في البحث عن جمعية MDA وكيفية جمع التبرعات. لقد بدأت فريق MDA للمشي العضلي ولديّ فريق كل عام منذ ذلك الحين. ثم قررت أن أفعل كل ما بوسعي بينما ما زلت أستطيع (بما أنني أفقد القدرة على المشي). وهكذا فعلت. لقد سافرت إلى جميع أنحاء العالم وإلى بعض الأماكن بمفردي. حتى أنني ذهبت للغطس في السماء. أعتقد أن هذا التشخيص جعلني شخصًا أكثر إيجابية. لقد جعلني بالتأكيد شخصًا أقوى. فالعديد من التجارب التي مررت بها في السنوات الأربع الماضية كانت نتيجة مباشرة لتمسكي بمرض سرطان الغدد اللمفاوية وإثباتي أن الاحتمالات كانت خاطئة.

أولاً، هذا المرض لا يحدد هويتنا. نحن ما نحن عليه، ويحدث فقط أننا مصابون بهذا المرض البشع. ثانياً، ليس معنى أننا نبدو بخير أننا نشعر بأننا بخير. ثالثاً، ضمور العضلات ليس مرض التصلب العصبي المتعدد.

ارقص كما كنت أفعل! ثم التنزه في جميع المتنزهات الوطنية والتقاط الكثير من الصور الرائعة. ثم الجري في ماراثون أو القيام بسباق حواجز.