مقابلة في دائرة الضوء على LGMD - 09/02/2016

 

الاسم: ميلاني  العمر:: 29 سنة

البلد: ألمانيا

النوع الفرعي LGMD : LGMD2i (النوع المتغاير الزيجوت)

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن الرابعة من خلال إجراء خزعة من العضلات.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أسقط دائمًا عندما أحاول الجري وصعود السلالم. وقد نتج عن ذلك العديد من الكدمات والندوب! بالإضافة إلى ذلك، لم أستطع النهوض من على الأرض بمفردي. ظهرت هذه الأعراض بالفعل في سن الثانية تقريبًا.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الوحيدة في عائلتي المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر هو أن أجعل الناس يفهمون أنني لست كسولاً جداً للقيام بالمهام اليومية ولكنني ضعيف جداً للقيام بها بمفردي. ومن التحديات الأخرى التي تواجه الكثير منا هو قبول الكرسي المتحرك كأفضل صديق لك!

ما هو أعظم إنجازاتك:

هناك الكثير من الإنجازات! إن عيش حياة جيدة مع مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري هو إنجاز بحد ذاته! على مدونتي (www.littlemissturtle.com) أكتب عن جميع إنجازاتي ومغامراتي على العجلات.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد ترعرعت وأنا مصاب بداء تضخم الغدد اللمفاوية. جعلني هذا المرض شخصًا قويًا للغاية. إن التعامل مع المرض المتفاقم الذي يسبب ضعف العضلات وضمورها مع الوعي التام به هو تحدٍ صعب أقدره كل يوم في حياتي! توقفت عن العمل مؤخراً لأحصل على المزيد من الوقت للقيام بكل الأشياء التي أحبها. علّمني داء إل جي إم دي أن أسلك الطريق السهل. الاستمتاع أكثر والقلق أقل، والبقاء إيجابيًا وقضاء أكبر قدر ممكن من الوقت مع أحبائي. هذه هي طريقتي!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يُعد مرض التصلب اللويحي مرضاً نادراً وصعباً. ولا يمكن مقارنته بأي مرض آخر مثل التصلب المتعدد (MS)، وما إلى ذلك. من المهم الاستماع بشكل كامل للشخص المصاب بداء التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي عندما يطلب المساعدة - لتجنب إيذائه أو إيذائها في هذه العملية.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت أنهض من السرير بمفردي، وأرتدي ملابسي ثم أذهب للمشي طوال حياتي! كنت أمشي بقدر ما تحملني قدماي.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews