"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  Scott  العمر: 48 yrs. old

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD:  LGMD 2L – also known as Anoctaminopathy

 

في أي عمر تم تشخيصك:

Although my MD began about 15 years ago, I was finally diagnosed recently with limb-girdle MD Type 2L. Until now, I was only informed by doctors that it was LGMD.

ما هي أعراضك الأولى:

I began having difficulty climbing stairs and running.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يوجد

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

I have always been an independent person.  Since I am an only child, I always did things on my own. Lately, I have had to rely more and more on family and friends.  Also, it drives me nuts as to how long it takes me to do things now.

ما هو أعظم إنجازاتك:

I am proud to have completed college and earned my degree.

Also, I am happy to have worked 30 years for the same company before having to resign due my struggling with MD.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

I am still trying to develop patience. I take pride in accomplishing tasks that once I took for granted.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

Please continue to support local and national MD charities whether it be financially or volunteering time to those in need. It is greatly appreciated.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

Walk unassisted down by the ocean at one of my local beaches.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews