"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: سكوت  العمر: 48 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: اعتلال الغدد اللمفاوية 2L - المعروف أيضًا باسم اعتلال الأنوكتامين

 

في أي عمر تم تشخيصك:

على الرغم من أن إصابتي بالداء بدأت منذ حوالي 15 عامًا، إلا أنه تم تشخيصي أخيرًا بإصابتي بداء داء العضلات الحزامية الطرفية من النوع 2L. وحتى الآن، لم يخبرني الأطباء حتى الآن سوى بأنني أعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية.

ما هي أعراضك الأولى:

بدأت أواجه صعوبة في صعود السلالم والجري.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يوجد

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

لطالما كنت شخصاً مستقلاً. وبما أنني طفلة وحيدة، كنت دائمًا ما أقوم بالأمور بمفردي. وفي الآونة الأخيرة، اضطررت للاعتماد أكثر فأكثر على العائلة والأصدقاء. كما أن الوقت الذي يستغرقه القيام بالأشياء الآن يثير جنوني.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أنا فخور بإكمال دراستي الجامعية وحصولي على شهادتي الجامعية.

كما أنني سعيد لأنني عملت لمدة 30 عامًا في نفس الشركة قبل أن أضطر إلى الاستقالة بسبب معاناتي مع مرض التصلب المتعدد.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

ما زلت أحاول أن أتحلى بالصبر. أفتخر بإنجاز المهام التي كنت أعتبرها أمرًا مفروغًا منه في السابق.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يُرجى الاستمرار في دعم الجمعيات الخيرية المحلية والوطنية التابعة لوزارة الصحة سواء كان ذلك مالياً أو التطوع بالوقت للمحتاجين. فذلك محل تقدير كبير.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

المشي دون مساعدة بجانب المحيط على أحد الشواطئ المحلية.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews