"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: توني  العمر:  32

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية في سن 26 عامًا تقريبًا في عيادة كليفلاند، ثم شُخصت رسميًا بإصابتي بمرض 2i العام الماضي من خلال الاختبارات الجينية.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

وبالنظر إلى الوراء، لطالما عانيت من صعوبة في مجاراة الأطفال الآخرين أثناء ممارسة الرياضة والتنزه والجري وما إلى ذلك. بدأت أول أعراض "قد يكون هناك خطب ما" الملحوظة تظهر عليّ عندما كنت أقوم بجولة في البلاد مع الفرق الموسيقية وأحمل المعدات كل ليلة منذ حوالي 10 سنوات. بدأت أعاني قليلاً في القيام بأشياء لم أكن أعاني منها من قبل (صعود السلالم دون استخدام درابزين، وحمل معدات كبيرة، وما إلى ذلك) واستمريت في ملاحظة أن الأشياء الصغيرة تزداد صعوبة خلال فترة الكلية ولكن (بالطبع) تجاهلت ذلك لسنوات.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا. أنا فقط

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

التأقلم والتكيف والتخلي عن أشياء كنت أستمتع بها كثيراً. الاضطرار إلى توخي الحذر الشديد في كل حركة على ما يبدو. أفتقد بشدة أشياء مثل الذهاب للركض (حتى لو لم تكن رشيقة تمامًا)، والمشي لجلب البقالة، والانتقال من النقطة أ إلى النقطة ب دون عائق.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أنهيت دراستي الجامعية بعد تأجيلها من أجل عزف الموسيقى والسفر مع أصدقائي. كتابة الكوميديا لفيلم مستقل ومسلسل ويب وكتاب. الانتقال إلى لوس أنجلوس ومتابعة/تحقيق مهنة في مجال الترفيه/الإعلام والزواج من أكثر شخص مثالي بالنسبة لي في العالم.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

لقد حسّن ذلك من مهاراتي في حل المشكلات بشكل كبير؛ مما جعلني أكثر حيلة وإبداعًا وصبرًا. لقد تمكنت من تطبيق ذلك على حياتي المهنية وأجزاء أخرى من حياتي التي جعلتني بالتأكيد زميلًا أفضل في الفريق وصديقًا وزوجًا وشخصًا مبدعًا أفضل. على الأقل أعتقد أن هذا الأمر قد نجح وآمل أن يوافقني الآخرون على ذلك!

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:

ستكون البداية الجيدة هي جعل العالم بأسره يعرف أنه موجود بالفعل. إنه صراع كبير بالنسبة للمصابين به ولكن الكثير منا يعيش حياة سعيدة/منتجة، وهناك علاجات وعلاجات تلوح في الأفق، ونود أن يساعدنا الجميع ويتفهمنا في دفعها إلى خط النهاية.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

يا رجل ... أفكر في هذا الأمر باستمرار، لذا فقد خططت لهذا اليوم بالفعل: سآخذ كلبي في نزهة لطيفة وطويلة (ربما الجري؟). كنت سأحمل كل البقالة بدلاً من الحاجة إلى زوجتي الصغيرة للتعامل معها. سألعب لعبة "هاكي ساك" مع بعض الشباب الجامعيين وربما أجرب "التنزه" الذي يبدو أن الناس في لوس أنجلوس يحبونه كثيراً.

**********

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews