"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم: ميشيل   العمر: 52 سنة العمر

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 إيه - اعتلال الكالباين

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيصي في البداية بنوع غير محدد من الحثل العضلي في سن 25 عامًا. تم تأكيد تشخيصي بمرض LGMD2A في سن 43 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى

في أواخر سن المراهقة أصبت بتمايل غريب عند المشي، وفي أوائل العشرينات من عمري بدأت أعرج.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

نعم، أحد الأشقاء لديه LGMD2A ولكن الآخر ليس لديه.

ما هو التحدي الأكبر الذي تواجهه في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟:

بصراحة، أسوأ ما في الأمر هو التعامل مع دورات المياه العامة لأن الانتقال من/إلى الكرسي المتحرك صعب جسدياً، كما أن دورات المياه ليست مجهزة دائماً بشكل مناسب، لذا أشعر دائماً بالقلق بشأن شرب الماء أو القهوة أثناء خروجي. أحياناً أشعر وكأن حياتي تدور حول إدارة السوائل!

ما هو أعظم إنجازاتك:

على الصعيد المهني، يتمثل أعظم إنجازاتي في مشاركتي في إنشاء وإدارة تحالف علاج الكالباين 3 (C3) وهي مجموعة غير ربحية تركز على تمويل الأبحاث ذات الإمكانات العالية لعلاج مرض إل جي إم دي 2 إيه (المعروف أيضًا باسم اعتلال الكالباين)، وتثقيف المجتمع العالمي حول المرض.

شخصيًا، آخر إنجازاتي هو حل لغز الكلمات المتقاطعة المصغرة في صحيفة نيويورك تايمز في 15 ثانية,
كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

وعلى الجانب الإيجابي، فقد جعلني هذا الأمر أكثر تعاطفًا وأعطاني الفرصة لأظهر لأطفالي أنه من المهم أن تتحركوا عندما تشعرون بالإحباط من الوضع الحالي. لا تتذمر، بل كن عاملاً للتغيير.

وعلى الجانب السلبي، فقد جعلني هذا المرض أضبط حياتي اليومية حيث ساءت قدرتي على الحركة، وعلى الرغم من أنني بالتأكيد أستفيد من حياتي إلى أقصى حد وأنا سعيد ومنتج بشكل عام، إلا أن ذلك يمثل تحدياته بالتأكيد، وقد يكون ذلك متعبًا جسديًا وعاطفيًا.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

نحن بحاجة إلى المزيد من التمويل للأبحاث والمزيد من العلماء المشاركين في إيجاد علاج أو شفاء.

إذا كان بإمكانك "الشفاء" من مرضك بالتهاب الكبد الفيروسي المزمن غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

ركوب الدراجة (ويفضل أن تكون دراجة شوين وردية اللون مع سلة على المقود وترمس من القهوة) إلى الشاطئ والمشي على طول الرصيف البحري مع عائلتي.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews