"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: بريندا  العمر: 55 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 إيه - المعروف أيضًا باسم اعتلال الكالباين

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي عندما كنت في الخمسين من عمري.

ما هي أعراضك الأولى:

وشملت الأعراض الأولى التي ظهرت عليّ: السقوط، وتدلي المعصم، ومشية غير اعتيادية عند المشي مع وضع الوركين في الأمام، وتشنجات في الساقين وفقدان سريع للوزن.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يوجد أي فرد آخر من أفراد العائلة مصاب بداء لغموض الغدد اللمفاوية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن التحدي الأكبر في التعايش مع داء تضخم الغدد اللمفاوية هو أنني أبدو طبيعيًا والمرض إذا استمر إلى الأبد.

ما هو أعظم إنجازاتك:

تشمل بعض من أعظم إنجازاتي: التزلج على جبال الألب، والتجديف على ساحل المحيط الأطلسي، والتجديف على بحيرة شامبلين، والتزلج على الجليد في ولاية فيرمونت. بالإضافة إلى ذلك، تربية ابنة تبلغ من العمر 17 عامًا بصحة جيدة، والزواج لمدة 25 عامًا من زوج استثنائي يحبني كثيرًا مهما كانت الظروف! كما أنني حافظت على وظيفتي كمديرة الترفيه في منتجع فيرمونت الوحيد من فئة 5 نجوم لمدة 22 عاماً.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أتمتع بسلوك إيجابي وأبقى بصحة جيدة وسعيداً مهما كانت الظروف.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن أخبر الجميع بأنني ما زلت نفس بريندا التي اعتدت أن أرقص كلما سنحت لي الفرصة وأقوم بحركات التزلج على الشاطئ الرملي في جاي هيد كليفز في مارثا فينيارد. تلك التي كانت أول من صعدت على زلاجات التعرج على الزلاجات المائية، وأول من تزلج على المنحدرات والتزلج الريفي على الثلج والتزلج عن بُعد وأول من تزلج على جبال الألب في أوروبا. أول من تزلج على الجرف الصخري في جبل واشنطن، توكرمانز رافين. أول من تزلج على جميع مسارات الماس الأسود والمزدوج الأسود في منتجع كيلينجتون للتزلج في فيرمونت بما في ذلك جميع مسارات الغابة لمدة 30 عاماً. لن أدع هذا المرض يصنفني أو يجعلني طريح الفراش. قال الدكتور أنتوني أماتو "حياة طويلة جيدة" أمامي في سن الخمسين عندما تم تشخيصي بالمرض. أريد أن أجعل العالم يعرف أن هناك شخصًا معاقًا مثلك تمامًا!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

الرقص مع زوجي دون تعب. التزلج على المسارات البودرة مع انعطافات مثالية. المشي على الشاطئ الرملي دون تعب. المشي على الأقدام بوتيرة جيدة مرة أخرى دون ألم في المفاصل أو تدلي المعصم. ركوب الدراجة مع السيدات في الجولات مع القدرة على مجاراتهن. ركوب الدراجة ذات الإطارات السمينة على الثلج.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews